La fin d'une aventure..

[Caselya]

Bonjour à toutes,

En septembre 2018, j'apprenais ma grossesse. 3 mois à être dans la crainte (de faire une fausse couche) et puis ça y est, nous sommes en décembre, rassurée et prête à poursuivre cette grossesse sereinement.
Et puis l'écho du 2eme trimestre arrive et la tout s'écroule ... Bébé a une agénésie du corps calleux. Cette anomalie est assez rare et le diagnostic est souvent compliqué, 1/3 des enfants se portent bien 1/3 des enfants ont des retards légers et 1/3 ont des séquelles sévères. On nous dit que pour le moment c'est isolé et que c'est bon signe. On nous propose quand même amniocentèse, avec caryotipe et prise de sang. 1 mois et demi passe, je commence a avoir un ventre, à sentir bébé bouger. et puis ce matin, le monde s'effondre. Une anomalie a été détectée sur le chromosome 3, et le verdict est sans appel, bébé ne se portera pas bien. Nous optons donc pour une IMG. Cette décision sera discutée demain en comité à l'hôpital et lundi nous avons rendez vous pour échanger sur le déroulement de l'IMG.
J'ai le cœur en miette, mais je sais que nous prenons la bonne décision, pour bébé et pour nous. Mais j'appréhende tellement les moments qui vont venir.. et on se pose tellement de questions..
Pourquoi moi? Comment vais-je réussir à passer par là? Mais en lisant vos témoignages, je me sens moins seule, alors merci.
A toutes les mamanges et futures mamanges, je pense à vous !

[Mamiza]

Caselya,

Je suis désolée de te lire, et j’espère que tous les témoignages te feront sentir moins seule...
C’est un exutoire indéniable et salvateur, car encore une fois, seules les personnes qui ont vécu ce drame peuvent comprendre la douleur et les doutes que l’on a toutes eus.
Je te souhaite du courage dans cette épreuve que nous transforme à vie , et n’hésite pas à venir sur le forum car la Bienveillance et le réconfort sont les mots d’ordre...

[Fanou]

Bonjour,
Désolée de t’accueillir sur le forum de Petite Emilie. Nous comprenons toutes ici ce que vous êtes en train de vivre avec ton mari.
Laisse toi le temps pour préparer l’accueil de votre bébé c’es important pour ne rien regretter.
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.
Stéphanie

[NoLyra]

Bonsoir,
Comme l'ont dit les filles plus haut, nous comprenons tout à fait cette épreuve horrible et inhumaine que vous êtes en train de vivre.
Ce forum est une bénédiction, tu y trouveras conseils et réconfort auprès de personnes bienveillantes qui ont vécu la même chose. N'hésite donc pas à te lacher, on l'a toute fait.
Je pense bien à vous et vous envoi beaucoup de courage dans ces moments difficiles.
Tendres baisers à tous nos petits anges et surtout à ma petite étoile, je pense fort à toi

[Caselya]

Merci beaucoup pour vos mots.
J'aimerai que cette épreuve soit déjà dernière nous pour n'avoir plus que la douleur de la perte de notre ange.

[NoLyra]

J'ai réagi comme vous. Je voulais que tout se termine le plus vite possible pensant que la douleur serait moins forte. Je ne regardais ni ne touchais plus mon ventre, je le cachais tellement c'était dur d'organiser "la mort" de ma fille alors qu'elle était toujours bien présente au chaud dans mon ventre. Ces coups étaient une vraie torture. Puis après réflexion et surtout grâce à ce forum, j'ai réalisé que mon bébé n'y pouvait rien, que la seule chance qui lui restait c'était de ressentir tout l'amour de sa maman et son papa.
J'ai profité d'elle jusqu'au bout et nous l'avons accompagné jusqu'à la fin. Nous n'avons pas de regrets même si ce fût une décision atroce.
Si je peux te donner un conseil, profite de ces moments avec ton bébé, ils sont très précieux.

[Nad35]

Bonsoir Caselya
Je suis dégouté j'ai écrit un roman et j'ai été déconnecté....bref je la refais ..peut être en 2 fois pour être sure;)
Je t'envoie tout mon soutien dans cette épreuve difficile. J'ai été dans le même cas début janvier avec mon petit ange Eden. A l"écho morpho, il a été vu un CC un peu court ainsi que des kystes....rdv 15 jours + tard pour contrôle.
CONTROLE 1: les ksytes ont disparu mais le CC n'a pas beaucoup grandit donc il préfèrerait qu'on prenne rdv pour amniocentèse. Le médecin est sceptique et va présenter le dossier au staff. Le 10 novembre je me présente pour l'amnio mais là le médecin m'annonce que s'est annulé car la majorité du staff pense que c'est un gros risque pour une mesure que la plupart d'entre eux ne prennent pas lors de l'écho morpho. Soulagement............de courte durée.
CONTROLE 2: nouvel ascenseur émotionnel:taille du CC a très peu évolué ET apparition d'une ventriculomégalie (dilatation au niveau du cerveau). Nouveau passage au STAFF.....on m'oriente vers IRM FOETALE +AMNIO.
12 décembre: IRM montre la disparition de la légère ventriculomégalie. Un CC toujours court certes, mais pas dans l'anormalité donc à part un mauvais résultat à l'amnio, y a 95 % de chances que bébé soit en pleine forme. Le rdv avec la neuropédiatre le jour même confirme: c'est comme un bébé de dans les courbes basses de poids et ce n'est pas pour autant qu'il est en mauvaise santé et donc là c'est un peu pareil. Donc on prévoit juste une IRM de contrôle le 9janvier (sous réserve des résultats de l'amnio).COOL on va pouvoir fêter l'anniversaire de ma petite dans la joie et fêter Noel ....car pfff nous un problème de chromosomes...pas nous, non. Et bim....j'étais trop sereine : le jeudi 27 décembre, un appel qui va nous changer à tout jamais. RDV avec la généticienne qui nous annonce:MICRODELETION DU CHROMOSOME 3 (avenir sombre pour notre bébé qui présentera des troubles moteurs,intellectuels (+ comme c'est un pti mec pathologie de l'appareil génital )+/- anomalies squelettiques. C'est quoi ce truc? c'est pas possible? nous? problèmes génétiques? Nous avons une petite fille en pleine forme. Certes,J'ai fait une FC précoce début 2018, je sais que mme nature fait son travail donc je l'ai accepté. Mais là une seconde fois? Et en plus on doit jouer à la roulette russe avec la vie de notre fils?Pas ça....pourquoi nous?Mon conjoint étant dans le milieu ne voulait pas donner cette vie de souffrance à notre enfant.Nous préférons souffrir à sa place, nous voulions aussi préserver notre petite fille (on ne veut pas lui donner la lourde charge de s'occuper de son frère le jour où on ne sera plus là) et nous voulions aussi préserver notre couple).Avec la validation du staff (qui avait validé le matin même du 27) l'IMG a été prévu le 4 janvier. Et la généticienne qui pense que c'est de novo (ou accidentel) nous propose de faire la prise de sang voir si nous sommes porteurs ou pas( le résultat est non .Si risque de récidive ce sera dû à une mosaique germinale ou 1% de risque de récidive donc encore faute à pas de chance).
Le 4 janvier 2019, j'ai accouché ,en présence de mon conjoint de notre petit garçon Eden,né sans vie. Il était beau,i l était magnifique. Nous avons voulu vivre cet accouchement à fond...la tristesse était là mais l'Amour aussi. De prendre mon petit bébé dans mes bras aussitôt sorti de mon ventre m'a apaisé. Nous avons pu le voir sur 3 jours plusieurs heures :moi et mon conjoint en avions besoin. Le simple fait que mon conjoint aie fini par accepté de voir Eden m'a rendu un peu plus sereine car on était sur la même longueur d'onde (il a même fini par le prendre...mais c'est propre à chacun). Même lui en a pris conscience après....en tant que femme j'avais déjà ce contact pas lui ou de manière différente.....(je vais continuer de t'écrire dans l'autre message)

[Nad35]

.........(suite) Tu arriveras vous arriverez à surmonter ça même si en ce moment tu n'y est pas encore. C'est le temps qui vous fera avancer. Et tu trouveras ce qui te fera avancer.
Pour ma part, ce qui m'a aidé c'est d'avoir eu 1 semaine de plus avec Eden dans mon ventre. Une semaine où l'on a pu, avec mon conjoint , décider de la manière dont nous voulions lui dire au revoir, la manière dont nous voulions l'accueillir et pour ce qu'on voulait aussi pour son dernier voyage. C'est étrange et douloureux d'aller acheter micro tenue et doudou. De parler de sa mort alors que lui est encore là..De se dire que les dessins que lui fait notre fille ne seront pas pour sa chambre mais pour mettre dans son cercueil...de ce fait je compensais par les caresses sur mon ventre et j'essayais de la rassurer autant que possible et de lui dire autant que je le pouvais qu'il était aimé! Mon conjoint s'est reconnecté avec lui pendant notre dernière semaine tous les 4....et il en est soulagé comme il a pu le lui dire.
Nous avons été très soutenus par notre famille et amis. Car eux aussi sont impactés.Bizarrement, dans notre groupe, il y avait 6 bébés à naitre entre décembre et mars...Eden devait être le petit dernier. 3 sont nés le même jour que l'inhumation d'Eden :le 8 janvier 2019, deux jours avant mes 35 ans....les parents des jumeaux nous ont accompagné jusqu'au cimetière (nous avons été très touchés par leur présence car nous nous inquiétions beaucoup pour eux...on voulait qu'ils vivent leurs 2 naissances dans la joie et pas dans la tristesse et la peur)....ils sont partis en urgence pour la mater car début de rupture de la poches des eaux. Lundi , j'ai voulu passer du temps avec eux........et cela m'a fait un bien fou! Un peu dur car effectivement je sais que ce que j'ai partagé avec eux je ne pourrai jamais le faire avec Eden....mais s'il avait été avec nous, mon pti bout choux n'aurait jamais pu courir avec eux, faire les foufous avec eux. Cela aurait été aussi douloureux de voir mon pti garçon triste et souffrir.
Grace à ces bébés, la vie me rappelle qu'elle sait aussi être douce. Cela aide aussi ma pépétte qui a eu 4 ans en décembre : 1 semaine après le décès de son petit frère elle a demandé à son papa "si un jour elle allait être maman et si quand elle sera maman elle aura des bébés morts?" Euh ça cogite dans sa tête..ma pauvre louloute...il lui a répondu que Eden était mort car il ne pouvait pas être guéri mais en voyant ses autres copains bébés elle pouvait voir qu'ils étaient tous en pleine forme.Et qu'aussi elle était grande soeur même si c'est d'une manière un peu différente de ses copains qui l'ont été en même temps qu'elle.On l'a senti plus sereine.
La semaine prochaine je garde une autre pépette de 6 mois...toujours un peu la gorge serrée en étant avec elle mais quand je la voit sourire ça fait du bien. ET puis 3 semaines après avoir accouché de Eden, j'apprends par une amie très très proche qu'elle est enceinte! Nous nous mettons à pleurer toutes les 2...car ce qu'on vit là on l'a vécu il y a 5 ans...alors qu'elle perdait sa fille de 5 ans,je lui annonçais que j'étais enceinte.Donc très heureuse pour elle pour eux, car pour moi et mon conjoint ils sont une belle preuve (depuis 5 ans) que le deuil se surmonte et qu'on apprend à vivre avec cette perte, ce vide .Même si on ne se remet jamais de la perte d'un enfant, on arrive à avancer et chacun à sa manière
Prends soins de toi. Communiquez avec ton conjoint. Communiquez avec votre bébé et profitez de lui jusqu-à votre rencontre qui sera belle.
Préparez la manière dont vous allez l'accueillir, la manière dont vous allez le faire partir pour son long voyage.............ne pas avoir de regrets vous rendra plus sereins et cela vous aidera à dans votre deuil
Bon courage

[Lily3108]

Bonjour Nad35,

Je viens de lire toute ton histoire.... j’en suis trempée de larmes..

Quel parcours.. et quelle force tu as en toi. Ce que tu as vécu et la façon dont tu le traverses en te raccrochant à tes amis et aux nouveaux nés arrives juste avant et juste après Éden, c’est magnifique.

Moi aussi j’ai plusieurs bébés à venir autour de moi et tous nos amis culpabilisent pour nous... seulement comme toi, je leur dit que même si c’est très douloureux d’imaginer la suite sans Clément, si c’est la seule solution pour qu’il ne souffre pas alors on apprendra à vivre avec et on ne l’oublieras jamais. Et puis comme tu le dis le cycle de la vie et tous ces autres petits bébés remplis de sourires nous aideront à tenir.

C’est drôle je retrouve tant la réaction de ma puce de 4 ans aussi dans les mots de la tienne... elle m’a dit la même chose, elle avait peur d’avoir des bébés malades qui iraient au ciel quand elle serait maman.... tout comme toi j’ai pris en exemple mes meilleures amies et leur bout de chou en bonne santé mais comme c’est dur de les voir aussi impactees...

Enfin... pour ma part je suis dans un entre deux et j’attends la confirmation de l’IMG de mon petit Clément... je m’y suis tant préparée avec mon mari que je n’espère plus malheureusement, les diagnostics sont aussi assez sévères pour lui... et sa pathologie ne diminue pas.. mais voilà j’attends que la commission tranche..

En tout cas merci pour ton témoignage qui ce matin me donne un peu de baume au cœur et de chaleur pour essayer de rebondir.. il faudra du temps ça c’est certain et encore bcp de chagrin mais je sais qu’il y aura à nouveau du bonheur et que le parfum du bonheur sera plus fort après la pluie...

Tendres pensées à toutes