Lymphangiome kystique

[AMANDINE16310]

bonjour,

Notre petite ange c'est envolé le 18 mai à 00h13.

Nous avons choisit de faire une IMG après l'annonce brutale de sa maladie. Ma princesse avait un lymphangiome kystique au niveau de l'abdomen, dans les deux fesses et jusqu'au orteils du coté droit. C'est une maladie rare mais qui habituellement ce trouve au niveau du coup, de la face et du cerveaux.
Son diagnostic était très inquiétant car qui dit maladie rare, pas de traitement surtout au niveau ou ça se trouve. Les médecins nous avait bien signalé qu'ils ne savaient pas si elle pourrait marché mais surtout manger ou respirer toute seule car au fur et à mesure que j'avancée dans ma grossesse les kyste augmenté.... C'est pour cela que nous avons choisit l'img.

Aujourd'hui je viens vers vous pour savoir si des personnes connaissent cette maladie ? Mais surtout si quelqu'un peut me dire c'est il y a des provenances génétique ou pas ? Car en effet nous auront les résultats de son autopsie le 02 septembre mais il m'est impossible pour moi de ne pas tourner la question dans ma tête avant cette date.

J'essaie chaque jour d'avancer et je veux me reconstruire "le plus vite possible" mais pour cela j'ai besoin de réponse.
Je veux un autre bébé avant la fin de l'année mais le fait de savoir que le risque est présent me fait reculer...

Alors si quelqu'un connait cette maladie ou bien des personnes qui vivent avec ou on vécu avec aidez moi !

[djo]

Je ne peux malheureusement pas t'aider sur ce que tu voudrais savoir, je ne connais pas cette maladie mais je voulais te soutenir pour cette attente durant lesquels on a beaucoup de questions.
J'ai la chance d'avoir prochainement les resultats d'autopsie, dans un mois mais 3 mois d'attente en tout. Et je te comprends pour cette crainte que cela soit genetique, j'apprehende aussi cette possibilite. L'envie d'un autre bebe est presente mais les resultats d'autopsie va aussi permettre de savoir quels sont les risques de recidive ou non.
Et en attendant on a des milliers de questions.
Bon courage pour cette attente et j'espere que d'autres personnes pourront d'apporter un peu de reponses.