Img hypoplasie ventricule droit + atrésie pulmonaire

[Christineb]

Aaaaa

[Isabelle2018]

Bonjour Christine

Je suis désolée de t accueillir sur ce forum.
Ton histoire ressemble malheureusement à la notre, mon petit garçon était atteint d une atresie pulmonaire a septum ouvert et d une hypoplasie de la voie pulmonaire, cela a été décelé à l echo du 2T le 17 aout, et j ai subie une img le 10 septembre, nos dates sont malheureusement très proches.
Pour notre cas, les spécialistes ne donnaient aucune chance de survie pour Arthur, ni d opération possible. Sa malformation était dans un cas les plus sévères.
Ils nous donnaient le choix d attendre pour voir si cette artere pouvait se développer, mais plus dans l espoir d un miracle, car le cas ne se produisait pas vu l état de l artère à 25sa.
Et quand bien même, je me suis posée la question si c'était operable aurait je accepter une vie ponctuée d opération chirurgicale avec des chances minimes de survie? Je pense que non, j ai préféré souffrir à sa place.
Tu ne dois pas t en vouloir tu as sûrement pris la meilleure desicion pour protéger ta fille d une vie de souffrance.
Nous sommes en attente de nos cariotype et nous avons eu les résultats de amniosintese ou la maladie de digeorges n y est pas associé, c est paraît il une des causes lié à l atresie pulmonaire.
As tu eu des examens pour connaître s il ya une causes possibles ?

J ai 40 ans et j ai eu 2 fc et une geu avant Arthur, je ne connaissait pas cette malformation avant et le.monde s est écroulé sous mes pieds, je pensais réellement avoir passée les moments de risque du 1 trimestre. Et bien non la nature en a voulu autrement et mon coeur de maman pleure depuis cette annonce a l échographie.
J ai une petite fille de 9 ans en pleine santé, je me dis malheureusement que cela nous est arrivé mais que je n aurai jamais aucune réponse quand à la raison de cette malformation.

Je te souhaite beaucoup de courage, n hésite pas à venir parler de tes émotions sur le forum tu trouveras toujours des personnes pour te comprendre et t aider dans ton deuil.
Douces pensées à nos anges

[Christineb]

Bonjour,
Je suis vraiment désolé pour ton ange Arthur.
Tu n'avais peut être pas le choix à des opérations
Mais mois j'avais la possibilité d'opérer mais quand le cardiologue répond que même avec les opérations elle n'aurait pas une vie normal à quoi bon se lancer là dedans pour la voir souffrir chaque jours...
Et pour passer comme tu dis notre temps à l'hôpital entre souffrances.
Ce qui est horrible c'est qu'à chaque fois que je voyais la sage femme elle pouvait controler son coeur et donc c'est la seule qu'on pouvait croire que tout allait bien mais malheureusement non...
Moi non plus je ne pensais pas qu'une telle malformation pouvez exister...
Oui nous avons eux les résultats de l'amiosynthese et c'est juste pour les médecins la faute à pas de chance.
Nous attendons de revoir l'obstétricien fin décembre pour les résultats de l'autopsie...
Ce dire que c'est la malchance pour moi c'est horrible comment un bébé qui na rien fait peut déjà souffrir énormément.
Courage à toi et pense que tu as ta fille, accroche toi à elle...
Je te souhaite énormément de courage...

[Isabelle2018]

Ha oui cette phrase la faute à pas de chance, on l a bien entendu pour chaque specialiste rencontré, mais je ne pensais pas devoir penser à avoir ou non de la chance pour voir mon bébé vivant avec nous.
Je comprend ta douleur, nos bébé a l intérieur de nos ventres grandissaient sans soucis, grâce au placenta mais à l extérieur leur vie n aurait été que souffrance.
Tous les jours je me demande pourquoi lui, pourquoi nous, je pleure encore beaucoup, ma gorge se noue mon coeur se serre à la vue d une femme enceinte, d un cri de bébé.
J espère que le temps adoucira ce chagrin, que j accepterai cette décision que nous avons prise pour l img.
Par contre nous n avons pas accepter de faire une autopsie, les échographies parlaient d elle même, et la décision du cpdn était sans appel sur les suites.
Je te souhaite plein de courage et n hésite pas si tu as besoin de parler

Douces pensées à tous nos petits anges

[Christineb]

C'est très dur mais je me pousse à me dire que mon bébé et même ton bébé n'aurai pas voulu qu'on parte en dépression.
Je me pousse à vivre pour qu'elle soit fière de moi.
Je comprend ta douleur quand tu vois des femmes enceintes ( ma soeur et des copines le sont également et c'est très dur)
Surtout quand ma soeur me dit quand ma fille va n'être tu vas passer à autre chose! Ça part d'une bonne intention mais non je n'oublierai jamais mon bébé...
Pour l'autopsie je ne le voulais pas au début mais après je me suis dit que peut être il vont trouver quelque chose et que des mamans ne revive pas ce qu'on à vécu.
Je n'ai que 24 ans et c'est mon premier bébé.
On me dit que la prochaine fois tout iras bien mais pourquoi sachant que déjà mon bébé à eu la faute à pas de chance.
la faute à pas de chance peux très bien revenir...
Ce qu'il me rassure c'est que ce n'est pas génétique, je pense que je m'en serais encore plus voulu...

[Lucie&aloïs]

Bonjour,

En décembre 2016 à 24 sa j'ai perdu ma fille d une img cause hypoplasie du ventricule gauche. La cardio nous donnait aucune chance. C était très dur elle étais si belle. Ensuite en juillet 2017 je retombe enceinte d un petit Aloïs qui lui aussi avais une malformation cardiaque pas la MM que Anna il y avais de l espoir selon les cardiologues . Né le 22.03.2018 il c est fait opérer à ***** à 6 jours de vie et s'en est suit des infections sur infections et le diagnostique à la naissance était déjà plus grave que prévu
Il est décédé le 19 juin, il allait avoir 3 mois .
C est très très dur lui qui c est tant battu et d avoir les images de lui ou il souffrait.

Mon conjoint a une cardiopathie coartation de l'aorte et cia mais il vit très bien et les cardiologues le 1er couo nous disait que c t 1 coup de pas de chance c est pour sa que l on a voulu réessayer. .. A 3 mois pour les 2 grossesses clarté nucale épaisse . Biopsie du tromboplasthe ensuite et pas de trisomie mais sa révélait une cardiopathie. On a eu de l espoir pour Aloïs cat pour eux c t normalement la même cardiopathie que mon conjoint mais finalement sa ressemblait plus à ce que avait Anna. ..

Je leurs en veux je voulais pas revivre sa et en plus il n on trouve aucun gène ....

[Christineb]

Bonjour,
Je suis vraiment désolé pour tes deux bébés..
Je comprend ta peine et ta colère...
Moi même pour l'instant je n'ai pas l'envie de réessayer dans l'immédiat mais peut être un jour.
J'ai accouché il y a un mois.
Mais j'avoue que savoir que ça peut recommencer et avec ton propre témoignage me brise encore plus...
Donc dans ton cas celà peut être génétique ?
J'espère qu'un jour on aura le droit au bohneur...
À nos anges partis trop tôt....

[Lucie&aloïs]

Oui pour le généticien c est sur que c est génétique car à chaque fois c est le côté gauche du coeur comme mon conjoint. Mais bon voilà quoi il ne trouve rien .il nous dit 1 chance sur 2 à chaque fois mais ce n'est pas un jeu !!!.. Et il n on pas chercher sur moi alors sa me fou les boules j'ai juste eu une écho cardiaque . Mais voilà ce que l on a vécu est tres dur ,mon petit me manque énormément sa le fend le coeur . J'ai toujours l espoir de avoir 1 autre enfant vivant et en bonne santé mais faut faire autrement

[Christineb]

Je comprend ta peine et tu as bien raison ce n'est pas un jeux.
C'est vrai que je ne comprend pas non plus, nous n'avons pas eux d'examens du coeurs...
On attend les résultats de l'autopsie qui j'espère nous apporteras des réponse plutôt que la phrase c'est la faute à pas de chance...
Sinon prend rdv chez un cardiologue pour faire un contrôle au moin tu seras rassurée.
J'espère vraiment pour toi comme pour moi qu'on réussira à être maman...

[Lucie&aloïs]

Le cardiologue à dit pareil . On envisage peu être de passer par insémination avec donneur anonyme et la si sa recommence on dira pas que c mon conjoint . En tt cas faut pas lâcher quoi mais c est dur . Mais vie est bien différente maintenant je ne suis plus la mm apres avoir vécu ses drames.