Petit Robin

[Marmotte]

Bonjour,

Voilà je me lance dans mon récit qui est encore tout frais. Ne m'en veuillez pas si je ne m'exprime pas correctement ou de façon maladroite.

Nous sommes 2 femmes en couple depuis presque 6 ans et nous voulions un enfant. Le premier je devait le porter et ma compagne porter le deuxième, pour cela nous sommes allées en Belgique pour faire une Pma au bout de 4 essais le test est positif !!!! On était sur un petit nuage car presque 1 an entre le début des démarches et la grossesse.

On attends la première écho des 3 mois pour être rassurées. Et la tout va bien, le bébé est en bonne santé pas de soucis. Tout se passait très bien, je n'ai presque pas eu de nausée, je n'avait pas eu trop de fatigue et la vie était belle.

Le 21 Mars échographie morphologique du 5 ème mois, toute contente de savoir le sexe du bébé. Et hâte de le crier sur les toits, mais grande surprise on nous apprends qu'il ( oui c'est un garçon) à une hernie diaphragmatique gauche et un retard de croissance . On est sous le choc. La on nous envoie direct au service de diagnostic prénatal pour savoir s'il ne s'agissait pas d'une trisomie.
Le rdv a été très rapide j'avais déjà mon dossier de grossesse dans l'hôpital et le vendredi on nous prend en consultation. La on nous explique que cette malformation est souvent dû à une trisomie sur les chromosomes ou alors elle est inexpliquée donc on me fait une amniocentèse pour savoir où l'on va. Mais le médecin était plutôt rassurante avec nous en nous expliquant tout. L'attente continue 10 jours pour les résultats partiels et 3-4 semaines pour le caryotype complet.

Résultats partiels qui arrivent plus rapidement que prévu, la gros gros soulagement il n'y a pas de trisomie sur les chromosomes tester le 13/18/21. On soupire on sait que l'hernie seul est opérable et que le parcours va être compliqué mais on est rassuré sur le déroulement des étapes à venir.

Rdv pour l'échographie de référence la semaine qui suit. La par contre nos espoirs se sont de nouveau écroulés, l'échographe m'explique que l'hernie est importante en plus de l'estomac il y a aussi l'intestin de remonté, un problème au reins, toujours un gros retard de croissance et elle ne me dit rien mais sur le compte-rendu je lit que le corps calleux est trop court. La je sens que c'est très mauvais signe.

Il va falloir attendre tout le week end, on a rdv avec le médecin du DAN le lundi matin. Dur d'attendre le résultat, je m'y prépare à entendre que toute les malformations assemblée sont terrible mais en même temps je me dis que peut être c'est juste qu'il grandi pas assez vite et qu'il n'y a rien de grave
Le lundi matin rdv au DAN, la on entre ensemble dans la salle et on comprends à la vu des médecins que les pronostics sont très mauvais. On fond en larme même si ont s'y était préparées, l'entendre ça n'a vraiment rien à voir. Je pose la question fatidique on peut faire une img? Elle nous répond que oui on rentre tout à fait dans ce protocole et qu'elle ne pouvait pas nous dire combien de temps vivrait notre fils et les conditions de vie qu'il aurait. Heureusement ma mère nous avait accompagné on était soutenu même si pour elle c'était aussi difficile mais ça nous à aider.

Travaillant avec des enfants et adultes polyhandicapés je savais que je ne voulais pas mettre au monde un enfant dans ce cas là, car je connais trop le milieu et ne voulais pas l'abandonné à une vie de souffrance et de malheur, avec ma compagne on était tôt à fait d'accord sur ce sujet depuis le début.

Le lendemain je devais quand même faire l'échocardigraphie du cœur du bébé pour voir s'il avait aussi des problèmes cardiaques ou non. Cela a été très dur je ne voulais pas y aller et le voir sur l'écran me paraissait insurmontable. Heureusement l'échographe a été gentil et ça c'est plutôt bien passé.

Le Lundi qui suivit après les 7 jours de réflexion, on a de nouveau rdv au DAN avec la sage femme qui a été vraiment très gentille. Elle nous explique comment va se dérouler le processus et nous dit que l'on peut rentré à l'hôpital le mardi soir pour accoucher dans la journée du mercredi. Le processus commence je prends les 3 comprimé avec elle. Elle nous envoie voir l'anesthésiste, qui procédera à la péridurale.

Nous sommes soulagés que le moment arrive vite car le fait de sentir notre fils me faisait pleurer quotidiennement. Ma femme trouvait que c'était difficile pour moi de le sentir comparer à elle.

Le mardi soir je rentre à l'hôpital, les infirmières nous installe dans une chambre. Mes parents sont là pour nous accompagner. On essais de se détendre un peu on discute mais j'avoue que l'on angoisse tous de ce qui va se passer. La nuit a été difficile et agité j'ai peur c'est une première grossesse j'angoisse de la péridurale (j'ai la phobie des aiguilles), j'angoisse de l'accouchement de la douleur ....

Le mercredi nous voilà en salle de naissance pour notre fils que j'aime déjà tant. Le moment le plus douloureux a été le moment où l'on endors. Notre fils Robin est né le mercredi 13 avril à 20h40.

Je ne réalise pas vraiment tout de suite ce qui se passe autour de moi. Puis la sage femme reviens elle nous demande ce que l'on veut savoir, Oui on avait décidée toutes les 2 de ne pas le voir. Elle nous l'a décrit et je sais que maintenant il repose en paix et sans souffrance.

Voilà cela fait 4 jours que j'ai accouché de mon fils Robin, je suis très triste d'avoir perdu ce fils tant attendu mais en même temps je suis heureuse d'avoir fait ça pour lui car je savais que ça n'étais pas une vie ce qu'il aurait eu. Je me sens aussi coupable et une mauvaise mère de me dire que finalement moralement je ne vais pas si mal ....

Maintenant on attends les résultats du caryotype, de l'autopsie pour savoir si j'ai un risque de retransmettre ces malformations ou pas au cours d'une futur grossesse. On essais de vivre et du surmonter cette épreuve heureusement nos famille sont avec nous que ce soit mes parents ou mes beaux parents, nos amis tout le monde nous soutient.

Je suis désolée pour mon récit un peu long mais j'avais besoin de partager tout depuis le début.

[Ptiange24/03/16]

Bonjour marmotte,
Je viens de lire ton histoire est le récit est toujours aussi triste je suis tellement désolée pour vous.... On à toute besoin ici de raconter nos histoires c'est une partie de nous qui est partie et on à besoin de la faire vivre avec des parents qui vivent la même chose... C'est pas toujours simple d'en parler je sais de quoi je parle on ne trouve pas forcément les mots moi je sais que j'ai plus de facilité à parler derrière mon téléphone que face au gens alors si ici tu peux trouver des oreilles qui t'écoutent n'hésite pas à écrire ... Je vous souhaitent en attendant beaucoup de courage et soyez fortes toute les 2 pour Robin qui est je suis sure très fière de vous pour avoir eu ce courage de lui faire rejoindre nos petits anges.

[Katlyne]

Bonjour marmotte,

Désolé de t'accueillir ici.. Ton histoire est très touchante.. J'ai subis une IMG en Mars dernier car mon petit ange avait une cardiopathie incurable.. J'ai accouchée le 8 mars, Tyméo est né avec ses ailes à 00h10..

Je suis très triste d'avoir perdu mon deuxième petit homme mais j'ai la conscience tout de même tranquille car je sais que je lui ai évité de souffrir..
Tu ne dois pas culpabiliser d'aller "bien", c'est certainement ce que Robin voudrait ! Je suis sûr que de là où il est il est très fier d'avoir eu deux supers mamans comme vous !

Nous attendons aussi les résultats de cariotype et d'autopsie, mais dans notre cas, il y a très peu de risques de récidive, nous sommes d'ailleurs en essais bébé espoir depuis début du mois..

C'est super que vous soyez très bien entouré ! N'hésitez pas à venir nous parler si vous en ressentez le besoin !

Je vous souhaite énormément de courage pour les jours/semaines à venir, car il y aura certainement des hauts mais aussi des bas..
J'envoie des tonnes de bisous volants à Robin !

Katlyne.

[Marmotte]

Merci beaucoup ca fait du bien d'en parler , c'est sur qu'il en faut du courage ! mais il faut etre positif j'espere que ca marchera pour vous

[djo]

Bonjour marmotte,
désolé de faire ta connaissance ici, certains passage de ton histoire j'ai l'impression que c'etait moi. J'ai eu aussi un petit garçon img le 15mars pour agenesie du corps calleux et lissencephalie je travaille en Ehpad et donc le handicap je sais ce que c'est et je ne voulais pas d'une vie comme sa pour mon fils. Je suis en attente des resultats d'autopsie. Apres il ne faut pas s'en vouloir d'aller mieux quand tu sais que c'etait le mieux pour ton fils et que vous avez tout fais pour qu' il soit bien c'est normal. Si tu veux discuter n'existe pas.
bon courage a toi et ta compagne, soyez fortes.

[Coralie26]

Bonjour marmotte
désolée également de t'accueillir sur ce forum.
Moi aussi cela m'a fait du bien d'écrire mon histoire ici. Mon petit Clément est né sans vie ce 12 avril suite à une IMG pour diverses malformations (reins coeur et poumons ).
Je te comprends aussi quand tu dis que tu culpabilises car tu ne vas pas si mal. Moi aussi j'ai egalement ce sentiment, trouvant même parfois les gens de mon entourage plus malheureux que moi. Je crois qu'il ne faut pas culpabiliser chacun ressent les choses à sa façon. Le temps entre le diagnostic et l'IMG permet aussi de se préparer à l'après. Et puis je pense que le fait d'avoir le sentiment d'avoir pris la bonne décision apaise aussi les choses.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. ..

[charlotte 85]

Bonjour Marmotte,
Je suis navrée de t accueillir ici, vous accueillir ici...
J ai moi même subi deux img ...
Je te souhaite beaucoup de courage.
Une douce pensée pr votre petit Robin

[Marmotte]

Bonsoir

Merci pour votre accueil

Voilà un peu plus d'une semaine que Robin est né. J'avoue que j'oscille entre les moments où je vais bien et les moments où la tristesse me reprend.
Mercredi était une journée difficile car cela faisait 1 semaine tout juste. Heureusement que je suis bien entouré cela m'aide à tenir le coup.
On a revu la psychologue même si au premier abord elle ne m'avait pas paru sympathique cette fois ci cela c'est mieu passé.
La semaine prochaine on part en vacances au bord de la plage pour ce changer les idée et changer d'air, je me dit que cela ne nous fera pas de mal.
J'ai un peu peur pour la semaine d'après nos vacances car je vais me retrouver seule dans la maison, ma dem reprend le boulot. Jusqu'à maintenant on était ensemble et cela m'aidait j'espère que tout ce passera bien et que j'arriverai à continuer à avancer dans la bonne direction.

[Maman de Manon]

Bonjour marmotte.
D'être bien entouré, et savoir qu'on a fait le bon choix pour notre bébé aide beaucoup. Le plus dur est le manque et le vide que nos anges on pu l'essaie. Enfin c'est ce qui a de plus dur pour moi. J'ai perdu ma fille le 11 avril à 34sa. Je sais qu'avec mon conjoint on a choisi ce qui il y avait de mieux pour elle. Mais le plus dur à gérer c'est ce manque. À quelques semaines de l'avoir avec nous, tout s'effondre.
Mais dans l'ensemble nous allons plutôt bien. L'aide de l'entourage est précieux.
Mon chéri a reprit le taf lundi, j'apprehendais de me retrouver seule avec mon fils de 3ans a m'occuper. Mais sa été. Moins angoissant que ce que j'avais pensé.
Malheureusement nous devons reprendre le cours de notre vie.
Je te souhaite plein de courage. Bisou à nos anges

[Marmotte]

Merci maman de Manon pour ton soutient.

En effet le vide c'est le plus dur, de se dire qu'il n'y a plus rien dans mon ventre alors qu'il y a un peu plus d'une semaine je sentais les petits coups.
En plus de ça après mon passage à la maternité je contracte une infection urinaire, quelques désagrément qui serait rien si j'avais eu mon petit ange avec moi.
Le plus dur c'est aussi être en congé maternité mais sans bébé à s'occuper.
Je trouve aussi que le sort s'acharne autour de moi/nous, je sais que c'est pas forcément vrai mais je trouve que tout s'accumule et que cela fait beaucoup on a des amis qui ont aussi subit une img en janvier, et la j'ai une amie qui a accouché je suis très heureuse pour elle, mais sont bébé à du partir en neonat car il y a eu un soucis à l'accouchement on attend les nouvelles .... Je trouve que c'est du coup une période noir et je me demande quand est ce que tout cela va finir !!!
Bon courage à vous toutes et bisous à nos anges !