Dysgenesie du corps calleux

[Chuly_O]

Merci pour vos réponses, j'avais pensé aux empreintes en argile mais je ne savais pas que l'hôpital en prenais avec de l'encre.

Nous avons fait l'irm cet après-midi, elle confirme l'échographie, corps calleux court et epais, 4ème ventricule du cerveau partiellement ouvert et une gyration peu marqué (ce sont les pli du cerveau).

Nous avons rendez-vous avec un neuropédiatre le 10 juillet mais il ne nous donnera que des statistiques sur ce que pourrait être sa vie...
Comment prendre une décision basé sur des peut-être ?

Avec mon conjoint on en a pas fait la demande mais on se prépare a cette journée, a ce qu'il faut faire, on penche pour l'incinération, on c'est dit qu'il fallait lui acheter un petit pyjama et un doudou pour ne pas qu'elle soit seule mais au fond de moi je suis pas du tout convaincu que ce soit le mieux pour elle et notre famille étant donné qu'on ne sait pas les conséquences que ses problèmes auront sur son développement...

[Cheyenne]

Bonjour Chuly,
Effectivement, je comprends que prendre une telle décision en se basant sur des statistiques paraît complètement hallucinant... Peut être que le neuropediatre aura plus à vous apporter que simplement des pourcentages.
Tu dis ne pas être convaincue que ce soit le mieux pour elle... Il est important de s écouter et de se respecter...

[Cecile150915]

Nous avons fait l'irm cet après-midi, elle confirme l'échographie, corps calleux court et epais, 4ème ventricule du cerveau partiellement ouvert et une gyration peu marqué (ce sont les pli du cerveau).

Nous avons rendez-vous avec un neuropédiatre le 10 juillet mais il ne nous donnera que des statistiques sur ce que pourrait être sa vie...
Comment prendre une décision basé sur des peut-être ?

Normalement, le neuropédiatre ne fera pas que vous donner des statistique. Il vous décrira à quoi vous attendre au mieux et au pire au vu des informations que vous avez déjà. Il vous donnera vraiment des éléments concrets. Pour nous, aussi bien pour Marie que pour Raphaël (qui avaient tous les deux une agénésie du corps calleux, une ventriculomégalie et une gyration trop faibke, c'est vraiment le rendez-vous qui a été déterminant pour décider.
Bon courage pour l'attente qui est toujours si longue dans ces circonstances.

[Camilleb23]

Bonjour
Je suis désolée pour vous nous sommes passé par la il y a 3 semaines maintenant je sais comme cela est dure.
Nous avons vu le neuropediatre rapidement et il nous a expliquer à quoi nous attendre pour notre petite fille en allant du positif au plus négatif il est vrai qu avec des et si ou des % c'est toujours dure de faire ce choix.
J'avais lu beaucoup de chose que internet et avec mon conjoint on a décidé que pour elle comme pour nous ce n'était pas une vie.quelque part nous avions déjà décidé que si la trisomie 21 revenait positive on arrêterai ( ce ne fut pas le cas ) on ne s'attendait pas à ce problème pour son cerveau et dans le cas les pires cela s'apparente à un enfant handicapé cérébrale et moteur dans les pire des cas et nous on nous a même décrit un bébé qui va très bien évolué normalement et un jour tout s'arrête un.enfant suivi juqua l entrée en cp par des neuropediatre ect pour voir comment ça se dvp.
Nous ne voulions pas ça pour notre enfant et pour nous en temps que parents pour ma première fois c'était trop dure .
Pour ce qui est de l'après vous pouvez choisir de laisser l'hôpital soccuper de tout ou le faire faire vous même mais ils vous diront qua ce stade pas de cendres récupérable c'est trop petit .nous avons fait venir Victoire quand elle est partie cela nous soulageait mais.avons laissé faire l'hôpital. Ils vont vous demandé de faire une hotpsyie pour comprendre et savoir si ce problème est donc associe ou isolé et surtout pour vous orienté pour un prochain enfant .nous sommes dans l attente des résultats que nous aurons en septembre pour le moment c'est le deuil puis se relever de cette épreuve et espérer un meilleur futur.
Bon courage à vous.

[Cecile150915]

Pour l'après, il n'y a pas de bonnes ou de mauvaise manière de faire. C'est vraiment à chacun de voir ce qui lui correspond.
Pour nous, même si on savait qu'il n'y aurait presque pas de cendres, c'était important de faire ces cérémonies pour leur dire au revoir. Et c'est important que les urnes de nos anges soit dans le caveau de famille, auprès de leur grand-père. C'est plus symbolique qu'autre chose ; mais, les symboles, c'est à peu près tout ce qu'on a pour continuer.

[Chuly_O]

J-2 avant le neuropédiatre.
Je stress... Même si nous nous doutons que l'issue de cce rdv ne sera pas favorable j'ai peur de l'entendre et de devoir dire au revoir a ma fille. Et quand bien même par un miracle l'issue serai bonne ma grossesse est "gâché". Les 4 premiers mois j'avais tellement de crampes que la peur de la fausse couche ne me quittais pas, ensuite avec l'eco morpho pas bonne encore du stress et meme si le neuro nous disais que ca irai je passerai les derniers mois terrifié qu'il se soit trompé.
Et d'un autre côté je veux que ca se termine, je ne supporte plus de voir mon ventre, de sentir la vie qu'il y a dedans et qu'on aura pas le droit de serrer dans nos bras.

J'ai écris une lettre a ma fille, j'ai pu y mettre tout mes doutes, mes inquiétudes, mes espoirs aussi, ca m'a apaisé. J'aimerais lui la lire mais je n' y arrive pas et tout au fond de moi j'espère encore l'avoir écrite pour rien même si je sais que c'est peu probable... Foutu espoir !

[Chuly_O]

Après 1mois et demi de doute et de rendez-vous qui ne nous en disait pas plus nous avons enfin vu la neuropédiatre.
L'amniocentèse a révélé que son chromosome 17 n'était pas entier ce qui a provoqué la dysgenesie mais surtout (la dysgenesie c'était pas vraiment le plus inquiétant) une lissencéphalie (l'absence des pli du cerveau).
Notre fille n'apprendra jamais a marcher, ni a parler, elle souffrira de grave crise d'épilepsie qui aggraveront ses problèmes et lui en créeront d'autres. Toute sa vie elle dépendrait de la médecine.
Nous avons programmé l'img le 25 juillet, j'ai voulu attendre car le doudou que je lui ai commandé n'a pas encore été expédié et je ne supporterai pas que ma petite soit toute seule.

Je suis soulagé que cette décision est été prise sur du concret, jusqu'ici tout les médecins étaient resté dans le flou j'avais peur que ce soit encore le cas, je sais maintenant que je n'aurai pas de regret, une maman se doit de faire ce qu'il y a de mieux pour son enfant et je suis maintenant convaincu qu'une vie de dépendance médicale n'est pas le mieux que je puisse lui offrir.

Ils nous ont proposé de faire une autopsie, en nous disant qu'étant donné qu'ils connaissent l'origine du problème il y avait peu de chance que l'autopsie révèle d'autres anomalie, je ne sais pas trop si nous devons accepter...

J'appréhende pour la suite, pas tellement pour l'accouchement en lui même, de vos témoignages il ressort beaucoup d'amour et de tendresse de cette journée pourtant si difficile, je m'inquiète pour le chute d'hormones, j'ai peur de vraiment sombrer a ce moment là

[Cecile150915]

C'est bien que le neuro ait pu vous apporter les réponses concrètes dont vous aviez besoin. C'est sûr que dans votre cas, ce n'est pas certain que l'autopsie apporte grand chose de plus.
Ne t'inquiète pas trop de la suite pour le moment. Un jour après l'autre, voire même 1h après l'autre.

[Ann312]

Je suis vraiment désolée pour ces résultats... mais oui, c'est bien que le neuropédiatre ait pu vous expliquer concrètement ce que vous pouviez espérer comme vie pour votre puce.
En ce qui nous concerne, notre petit Tom était atteint de mucoviscidose et c'est vraiment ce rdv avec un pédiatre spécialisé qui nous a "aidé" à prendre cette si difficile décision.. C'est ce à quoi tu devras te raccrocher après. Surtout ne jamais oublier pourquoi vous avez pris cette décision. C'est un acte d'amour, de parents.
Mais je lis dans ton message beaucoup de résignation, c'est normal, mais aussi un peu de "sérénité". Désolée, ce n'est pas le bon mot, mais je ne sais pas comment exprimer ce que je ressens en lisant tes lignes. J'ai un peu le sentiment de me revoir il y a 4 mois la semaine avant la naissance de mon loulou. Vous aimez votre fille et vous semblez en accord entre vous et avec vous même avec cette décision. Je pense que ça t'aidera beaucoup par la suite.
Je trouve vraiment important de pouvoir prendre un peu de temps avant l'img. Ces moments où vous allez beaucoup pleurer, mais pendant lesquels vous pourrez surtout parler à votre puce et vous créer ces souvenirs à 3. Tous ces souvenirs seront précieux après. Il doit être vraiment spécial ce doudou..
Pour ce qui est de l'autopsie, c'est une décision difficile à prendre, mais le plus important c'est vraiment de vous écouter et pour le coup je pense qu'il ne faut pas écouter les médecins s'ils veulent pousser dans un sens. Je sais personnellement que j'aurais été incapable d'accepter une autopsie. Rien que l'idée que mon loulou soit tout seul à l'hôpital pendant 3 jours m'a rendu malade.. Le jour où le crematorium est venu le chercher (la sage femme nous a tenu au courant), je ne savais pas à quelle heure ils passeraient et toute la journée je me suis demandée où il était. Ca a vraiment été difficile. J'ai été "soulagée" quand j'ai su que c'était terminé et que ses cendres avaient été dispersées. Je savais où il était.. Mais je ne sais pas quelle part de doute il vous reste et ce qui est le plus important pour vous. Je pense qu'il faut surtout que vous preniez la décision avec laquelle vous serez le plus capable d'avancer et de vivre.
Comme le dit Cécile, ne pense pas trop à l'après. Tu auras le temps plus tard. Prend les jours comme ils viennent et "profite" de ces derniers instants, autant que possible.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Plein de pensée à ta puce..

[Chuly_O]

Oui nous avions vraiment besoin de concret pour cette décision et effectivement cela m'enlève un énorme poids.

Ann312 tu as raison pour la sérénité, je n'ai aucun doute et cela m'apaise beaucoup, pendant le rendez vous a l'annonce du verdict on a pas parler de la suite avec mon chéri on c'est regardé et on a su que nous étions d'accord.
Pour l'autopsie je suis comme toi, il l'a ferais le jour même je dirais oui mais de la savoir toute seule la bas me soulève le cœur. C'est aussi pour cela que le doudou est très important, pas qu'il ait quelque chose de spécial, mais parce que je ne veux pas qu'elle soit seule.

Je suis votre conseil a toi et Cécile je vis un jour après l'autre, ce qui m'inquiète c'est que je trouve que je le vie plutôt "bien". J'ai du mal a mettre des mots pour expliquer mais je me sens moins dans le noir que pendant ce dernier mois de doute, je ne sais pas si c'est du au fait que désormais je suis sur ou si je suis dans le déni du coup j'ai peur que ca me tombe dessus d'un coup après l'accouchement une fois que tout sera devenu concret et irréversible. J'en discuterai avec la psy.

En tout cas merci de vos témoignages, de partager avec moi vos expériences, de votre soutien et de vos mots d'encouragement vous m'aider beaucoup