Nouvelle grossesse et Spina Bifida+malformation Arnold Chiari type 2

[Mathilde2106]

Bonjour les filles,

Je suis touchée par vos messages. Je viens aussi de subir une IMG pour bébé 1, notre petite Rose née à 26 SA (le 04 Juin). Le diagnostic a était le même que vous : Chiari type 2, découvert lors de la seconde écho à 23 SA.

Nous étions bien préparés et entourés par une équipe extra à la maternité, ça nous a aidé à "bien" vivre le moment, à dire au revoir à notre petite fille qui était belle et apaisée. Ce qui nous a rassurés, c'est qu'elle n'ait pas souffert. Je suis encore très triste mais heureuse tout de même que Rose m'ait offert une première expérience de la maternité, même si elle ne s'est pas terminée comme nous l'espérons.

Les équipes médicales nous ont dit aussi que c'était la faute à "pas de chance" et que dans tous les cas qu'ils avaient vus, il n'y avait pas eu de récidive. Ca nous donne de l'espoir. Ils m'ont simplement donné de l'******et nous serons bien suivis pour la prochaine grossesse.

Cette 1ère grossesse était un bébé surprise, alors nous reprendrons les essais un peu plus tard, après le retour de couche. Cb de temps après IMG avez-vous eu votre RDC?

Avez-vous pris le congès maternité?

A bientôt,

Mathilde

[Mathilde2106]

<3

[Laurie2129]

Bonjour Mathilde. Pour ma part j’ai accepté le congé maternité oui. J’aîbesoin De temps pour moi, pour me reconstruire. Je travail dans les soins et prendre soins des autres quand nous meme on est pas bien ce n est pas possible...
je ne peux pas te répondre concernant le retour de couche.

[Mathilde2106]

Coucou Laurie,

Merci pour ton message,
Je suis de tout coeur avec toi et avec les autres mamanges.
Je te souhaite une belle reconstruction, c'est sur que la vie nous réserve de belles surprises, et je pense qu'une expérience comme celle-ci nous rend plus fragile tout de suite, mais nous renforcera avec le temps et nous fera encore plus apprécier la vie ensuite. Il faut y croire.

Est-ce-que tu es aidée par une psy de la maternité par exemple? Je l'ai vu 2 fois et cela m'a aidée. Est-ce-qu'ils t'ont donné de l'acide folique ?

A bientôt,

Mathilde

[Laurie2129]

C est difficile. Je pense à lui chaque seconde chaque inspirations... mon cœur est déchiré mais j’avance. J en ai besoin et j’ai mon fils qui m’aide bcp. Heureusement qu’il est là. C’est grâce à lui que je tiens.

J’ai vu la psy avt de sortir puis le l’a revoi le 12juillet soit un mois après. J’ai moi même contacte une psy à côté de chez moi, pour avoir un rdv un contact et un suivi. Je l’a rencontré elle la semaine prochaine.
Étant donné que mon accouchement a eu lieu le 11 juin c est encore tôt pour prendre un traitement d’acide folique. Mais je vais discuter de tout cela avec mon gyneco lundi 25. Je ne sais pas si il pourra me répondre des risques pour une future éventuelle grossesse. Quel suivi je pourrais avoir. Mais je pense que je changerai de gyneco de tte façon. Voir qq1 de plus jeune de plus calé en echo.

[Mathilde2106]

Je ne sais pas si ça peut te rassurer mais tous les spécialistes que j'ai rencontrés nous ont dit qu'ils n'avaient pas connu de récidives chez les mamans dans notre cas. Même si ça peut arriver il y a quand même très peu de cas apparemment. Le gynéco spécialiste dans ces malformations m'a prescrit l'acide folique à la sortie de la maternité en me disant qu'il fallait commencer 3 mois avant la conception minimum.. Donc j'ai préféré commencer de suite, sait on jamais, ça ne peut pas faire de mal.

OUI je te conseille aussi de changer de gynéco si tu n'es pas super satisfaite du tien, il est essentiel d'être bien entourée. Tu es de quelle région ?

[Laurie2129]

Je suis de haute Savoie. Je revoi mon gyneco le 25 juin. Je verrais ac lui pour commencer l'acide folique et vais me renseigner pour prendre rdv ac un autre gyneco.

[Mystikgirl30]

Bonsoir les filles,
Je me permets de vous rejoindre sur la conversation. Notre petite Manon était aussi atteinte d'un spina bifida a myelomeningocele mais je ne sais pas pour la malformation de Chiari.
L'IMG à eu lieu le 2 mai, a 23SA avec une équipe médicale au top.
Nous avions rencontré auparavant un pedospychiatre sur conseil du médecin référent. Nous l'avons revu le lendemain de l'accouchement de façon informelle (il venait d'avoir un entretien avec ma mère), puis à nouveau après le rdv post accouchement ou je n'ai pas été examinée car le médecin disait que j'étais pas encore prête. J'y suis retournée cette semaine, j'en avais bien besoin.
Le médecin nous a indiqué que la pathologie était liée à une carence en acide folique, que je prends depuis ma sortie de l'hôpital, et surtout que c'était un accident de parcours, qu'à priori ça ne peut pas se reproduire lors de la prochaine grossesse.
Par contre, il nous a déjà parlé du suivi renforcé que nous aurons jusqu'à 22SA. Il dit que si tout va bien jusque là après ça sera une grossesse normale.

J'ai eu mon RDC 40 jours après l'accouchement comme me l'avait indiqué la sage femme après l'accouchement.
J'attends confirmation du rdv avec le médecin référent. Avec chéri on parle de plus en plus du prochain bébé. J'ai donc hâte d'être à nouveau enceinte même si je crains de me mettre la pression en attendant le test positif....

Je pense bien à vous et à nos petites étoiles

[Meldu16]

Bsr Mystikgirl30
Toutes mes condoléances pour votre petite Manon
Elle est née avec ces ailes le jour des 2 ans de mon espoir
La sage-femme m'avais prescrit Acide Folique elle m'avais dit de le prendre quand je souhaitais mettre en route une grossesse et qu'il fallait le prendre 3 mois avant de mettre une grossesse en route
Pendant 3 premiers mois et 3 mois après l'accouchement
Je l'ai pris le 13 mars 2012 jusqu'à mi septembre 2012 et je l'ai arrêter étant donner que j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28 jours
Une énorme pensèe à manon

[Mystikgirl30]

Merci pour ton message <3