Notre petite princesse Anaëlle atteinte de spina bifida : img le 06/04/2016, 25 SA

[Leia145]

Asaphel ton histoire me bouleverse je te trouve avec un fond serain. J'admire. ...que c'est beau de pouvoir tout préparer sa venue. J'ai perdu il y a quasi 6 semaines ma petite fille porteuse d'une trisomie 21 à 17sa+5.
La décision est la pire de nos vie mais des actes d'amour immenses. La suite à été pour moi très difficile, le retour à la maison la vie quotidienne qui reprend son cours....je à un garçon de quasi 6 ans et il faut bien s'en occuper....c'est un moteur à la reconstruction mais aussi très difficile de faire comme si de rien tous les jours.....J'ai eu un énorme contre coup à 4 semaines....la j'essaie de me reconstruire mais pas évident. ..J'ai eu tendance à me cloîtrer chez moi, enfin du moins j'aimerais bien mais on cohabite avec mon bp depuis décembre. .....ça devait être pour 3 sem. ....Et ça dur toujours... de ce fait je me sens pas chez moi et c'est vraiment pas simple.. je suis au point de vouloir reprendre le travail juste pour faire la maison....mais psychologiquement je ne suis pas prête. .....
En tout cas profite encore de tous ces petits moments bonheur avec ta puce.....et ici tu trouveras le soutien et l'écoute nécessaire. ...plein de belles pensées pour la suite.

[Asaphell]

Merci beaucoup Stéphanie pour ton message si gentil et ton témoignage.
Je t'avoue que j'appréhende beaucoup l'après : quand notre princesse sera parmi les anges, que mon compagnon retournera travailler et que je serai seule à la maison durant la durée du congés mater.

J'adore mon travail et mes collègues : je travaille dans l'assistance informatique au sein du ministère des finances. Je suis la seule fille dans une équipe composée que de garçons. J'étais la première grossesse de ma direction... Et je sais qu'avant de reprendre, j'aurai besoin de repos.
D'autant plus, qu'on aimerait mettre en route un bébé espoir quand on se sentira prêt.

Dans ma vie, je n'ai pas été beaucoup épargné et j'ai appris à puiser ma force dans l'amour de mon entourage. Enfant, j'étais beaucoup rejeté par les autres enfants "normaux" et j'ai eu la chance de côtoyer des enfants handicapés dès mon école primaire. J'ai continué de m'investir auprès des enfants et adultes différents jusqu'à ce que j'ai mon concours et soit mutée en région parisienne. Ils m'ont beaucoup apportés. Je sais de par mon parcours que notre fille avec ce qu'elle a, aurait surement beaucoup souffert.
Je suis également dans la protection animale depuis plus de dix ans... et je pense qu'à force de côtoyer la mort comme ultime recourt quand il n'y a plus d'espoir pour un animal en fin de vie ou trop malade... d'avoir assisté à toutes ces euthanasies..au fil des années... ça m'a endurci devant la mort et la vie.
Et pour finir, adolescente j'ai eu un profond traumatisme , qui m'a fait sombré au plus profond de moi même pendant plus de 10 ans. Je sais ce qu'est être comme morte à l'intérieur. Et je me suis beaucoup battue pour devenir la jeune femme pleine de force et de joie de vivre que je suis.
J'ai été victime de viol par mon premier copain, ça a duré un an... J'ai eu beaucoup de séquelles... Et notre petite Anaëlle est vraiment notre petit bébé miracle. C'est pourquoi j'appréhende aussi beaucoup l'avenir et espère conserver cette force qui nous unie mon compagnon et moi.

J'envisage donc de prendre beaucoup de repos pour les temps qui vont suivre. J'envisage aussi de me mettre au tricot. J'ai vu qu'une association tricotait des petits vêtements adaptés à nos petits anges. Et çà m'a donné envie d'apprendre pour pourquoi pas aider un peu. C’est peut être utopique mais ayant fait des études aux beaux arts, je me dis que j'ai tout de même toujours au fond de moi le goût de créer. Sans compter, que de notre coté, on s'est rabattu sur des vêtements de poupons pour notre puce et qu'on a aucune garantie que ça lui aille.

Je te souhaite le meilleur Stéphanie ainsi qu'à tous ceux qui passent par ici. J'espère que ce qu'on vit nous renforcera dans la vie et dans l'amour.

[Leia145]

De rien....je vais aussi un rival en rapport direct avec la mort... je suis manipulatrice en radiologie dans un service de radiothérapie....depuis 17 ans.....en plus je suis pompier volontaire depuis 14 ans...je 9ense que ça aide beaucoup à rebondir mais aussi à camoufler les soucis.....c'est pourquoi prendre son temps est important...
Plein de pensées pour ce moment difficile.

[Marieln]

Bonjour,

Juste un mot pour vous dire que je pense à vous
votre mari et votre petite princesse.

Je sais ce que vous êtes en train de vivre aujourd'hui et je vous envoie des montagnes de courage, de pensées solidaires et d'ondes positives.

Pensées émues à votre famille....
Marie-Hélène

[Delphine]

Chère Asaphell,

Mes pensées vont vers vous trois, Anaëlle, sa maman, et son papa.
Il y a 3 semaines exactement, le 16 mars (un jour avant que votre vie ne bascule), mon tout petit bébé, Gabriel, est né sans vie à 19 SA + 5 jours. Spina bifida et malformation d'Arnold Chiari 2 décelés 2 semaines plus tôt, le 2 mars (2 jours avant mes 30 ans, un anniversaire qui est passé inaperçu...).
J'espère que cette journée se déroule aussi bien que possible et que vous aurez quelques instants de bonheur en tenant votre petite princesse dans vos bras.
J'aimerais tant tenir encore Gabriel dans mes bras, emmailloté dans son petit lange étoilé. Aussi bizarre que cela puisse paraître, je garde un bon souvenir de cet accouchement, le premier. Ce jour-là, j'ai été une maman à part entière. Aujourd'hui, je suis une maman mais mon tout petit bébé est ailleurs et ça fait mal.
Mes pensées se bousculent. Il y a tant de choses que j'aimerais exprimer, partager, crier, hurler... La douleur, la tristesse, le vide, l'absence... et la vie qui continue, le quotidien qui reprend le dessus...

Des pensées, du courage...
A bientôt,

Delphine

[maeva38]

Bonjour Asaphell,

Je pense fort à toi en ce jour, j'étais à ta place il y a une semaine...
J'espère que vous aurez du temps avec votre princesse Anaëlle pour l'admirer et pour pouvoir l'accompagner au mieux vers ce pays des anges.
Je vous souhaite également beaucoup de courage à tous les 2 pour les jours à venir, pour pouvoir faire face, c'est un moment très difficile de la vie.

Plein de courage et du réconfort.

Maeva.

[Asaphell]

Merci infiniment pour votre soutien le jour de la naissance de notre petite princesse : MarieLn, Delphine et Maeva 38.

Je suis donc rentrée à l'hôpital le mercredi 6 avril 2016 à 8h. J'ai eu ma péridural aux environs de 9h30. J'ai fait une grosse baisse de tension, j'ai donc du être sous surveillance avant que notre petite princesse ne soit endormie.

D'après les coup de pieds de notre petite chérie, je me suis rendu compte qu'elle était très mal placée. Elle était en mode transat, c'est à dire allongée de tout son long dans mon ventre. Nous avons donc décidé de mettre en pratique l'haptonomie et de l'inviter de toutes nos forces à qu'elle se mette tête en bas. Nous avons aussi mis son cd de berceuse.
Vers 11 h, mon médecin référent en personne et son équipe sont venu endormir notre bébé. J'ai donc demandé avant le geste comment était placée Anaëlle. Notre petite puce était, selon les dires du médecin, dans la position parfaite, tête en bas. J'ai reçu ses derniers poc poc d'amour avant la piqure.
Puis, notre princesse s'est endormie à 11h15. A ce moment là, j'ai ressenti une profonde vague de paix m'envahir. J'ai donc demandé au médecin si elle était partie. Il m'a tout de suite confirmé que notre petite chérie venait en effet de s'éteindre.

L'accouchement a été déclenché par comprimé toute les 3h à 11h30. Le travail a été très long car notre petite Anaëlle est née le jeudi 7 avril à 7h25. Je garde un magnifique souvenir de ces quasi 24 h d'accouchement. Le personnel a été aux petits soins avec nous. J'ai même eu le droit à un massage pour me relaxer. Mon compagnon a pu rester tout le temps avec moi. Il y a eu une grande vague de soutien de notre entourage via facebook : un véritable fil de bougies et de pensées nous ont baigné d'amour. Nous avions mis des bruits de la nature relaxants et cela nous a vraiment aidé. Le personnel médical a beaucoup apprécié aussi. Chaque instant s'est déroulé dans la sérénité malgré la fièvre, les vomissements, ma tension en vérification constante, mon incapacité à m'endormir et à la douleur dû à mon refus d'actionner la pompe de la péridural. J'ai eu beaucoup de mal à la laisser s'en aller, c'est pourquoi le travail a été aussi long. Lorsque ma petite princesse est née, j'ai souhaité pousser comme pour un véritable accouchement. Ce moment a vraiment été magique. Elle est née au son de ses berceuses préférés.

Nous avons gardé notre petite puce pendant 2h jusque 9h30. Nous avons demandé à la sage femme de l'habiller avec la petite robe corolle et le petit bonnet que nous lui avions pris et de lui prendre ses empreintes dans le kit acheté à cet effet. Notre petite puce a été très marqué par la durée de l'accouchement mais elle était pour nous la plus belle création de l'univers. Nous avons demandé à la sage femme de nous prendre en photo tous les trois puis nous avons fait énormément de photos. Je suis retournée dans ma chambre vers 13h30. A 15h, nous avons réclamé d'aller voir notre petite puce. Normalement, je ne devais pas marcher sur une aussi longue distance car la chambre mortuaire était dans un autre hôpital et que ma tension était encore basse. Une aide soignante nous a donc accompagné en personne. Cela m'a énormément touché. Anaëlle nous attendait dans un petit couffin. Qu'elle était belle ! Nous sommes resté avec elle 30 minutes.Il y avait deux petites cartes magnifiques avec ses empreintes. Nous avons été tellement touché d'apprendre qu'elles étaient pour nous. Le lendemain matin, elle était en autopsie. J'ai beaucoup appréhendé. Nous avons réclamé de passer toute l'après midi avec elle. Nous avons pu la voir dès 14h. Mon frère et ma mère étaient venus de Bretagne pour la voir. Et en rentrant dans la pièce, une énorme surprise... Elle était parfaite. Son petit crâne était entièrement remodelé. Elle était comme endormie. Elle reposait dans un magnifique nid d'ange. La coïncidence est que ce nid d'ange a été offert par l'association qui m'avait donné envie d'apprendre à tricoter quelques jours auparavant (voir un des posts précédents) quand j'avais appris son existence et que je galérais tellement à trouver des habits pour notre fille. Nous l'avons entouré de doudous et avons allumés des bougies. Nous avons fait des photos magnifiques. J'en ai retouché une depuis et je l'envoie à ceux qui demande à voir notre princesse. C'est une photo vraiment apaisante de nous 3.

Le lendemain, le samedi 8 avril, a été le jour le plus terrible de mon existence. C'était les 30 dernières minutes en compagnie de notre princesse : les funérailles. Les derniers adieux ont commencé dans la chambre funéraire. Nous l'avons couvert de doudous et de pétales de roses dans son petit cercueil. Elle était encore plus belle que les jours précédents. Tout aurait du se passer dans la paix et l'harmonie. Mais, mes beaux-parents sont arrivés. Ils ne voulaient pas voir la petite et voulaient juste se recueillir durant ces derniers instants d'adieu. Il avait donc été convenu que la petite soit recouverte. La dame des pompes funèbres n'étant pas encore arrivé car nous avons pu nous recueillir 15 minutes en avance et donc avoir ce temps en plus. J'ai donc recouverte notre petite. Quand je l'ai fait, j'ai ressenti une douleur inimaginable. Le monde s'est effondré autour de moi, et j'ai quitté la pièce, incontrôlable. J'ai été rattrapé par ma mère et c'est à ce moment là que la dame des pompes funèbres est arrivée. C'est une personne adorable, elle m'a tout de suite prise dans ses bras et m'a embrassée. Je suis ensuite retournée auprès de ma fille et je l'ai donc découverte. Nous avons passé les 20 dernières minutes avec mon compagnon et ma mère pour nous recueillir. La maman de mon compagnon a fait alors un effort terrible à la fin : elle est venu voir sa petite fille. Elle la trouvait très jolie et apaisée. Puis, la dame des pompes funèbres est venu voir Anaëlle. Elle nous a dit qu'elle était très jolie et de ses yeux des larmes coulaient. Nous ne devions pas assister à la fermeture du cercueil. Mais, notre attachement à notre fille est tellement fusionnel que nous avons pu rester. Nous avons aidé à mettre les vis du cercueil de notre fille puis nous avons demandé à porter son petit cercueil jusqu'au corbillard. On devait quitté notre fille à ce moment là mais j'ai demandé à l'accompagner pour son dernier voyage jusqu'au crématorium du cimetière du père Lachaise.

Nous sommes donc montés avec mon compagnon et ma mère dans le corbillard. J'ai accompagné ma fille à chaque instant. Je lui ai décrit les lieux qu'on traversaient : certains étaient symboliquement forts, d'autres nous étaient familiers. Puis, le corbillard est arrivé au cimetière. Il était l'heure du dernier au revoir. J'ai demandé à embrasser le cercueil de notre fille. Et, le chauffeur du corbillard a donc décidé une chose inimaginable. Il nous a autorisé à venir accompagné notre fille jusqu'à l'ascenseur du crématorium. Le personnel du crématorium a été très surpris car normalement ce n'est pas autorisé mais ils ont vraiment été adorables et nous ont acceptés.

Ma petite princesse s'est envolé ce matin, le lundi 11 avril à 7h50. Nous sommes arrivés sur les lieux vers 7h. Et nous l'avons accompagné par la pensée, les yeux rivés sur les cheminées du crématorium. A 8h30, nous avons demandé si la crémation avait bien lieu. Elle était en cours et durerait 1h15. Nous sommes restés jusqu'au bout puis nous sommes partis. Nous récupérerons son petit médaillon de crémation bientôt. C'est les pompes funèbres qui feront les démarches.

A la maison, nous avons fait un petit autel en sa mémoire avec le bouquet de ses funérailles, son bracelet de naissance, ses empreintes, ses doudous, ses bijoux... Nous allumons des bougies chaque jour qui passe.
Nous sommes désormais en paix, nous avons accompagné notre petite princesse jusqu'au bout et lui vouons un amour infini pour l'éternité.

Petit texte donné samedi par notre médecin haptonomiste :
(Suite aux funérailles,samedi, j'ai fait 4 crise de spasmophilie lié à la douleur de l'avoir recouverte et abandonné à ce moment là. Le médecin a proposé de nous recevoir en urgence. Cela m'a beaucoup aidé.
Notre prochain rendez-vous est mercredi prochain)

"Et une femme qui portait un enfant dans les bras dit,
Parlez-nous des Enfants.
Et il dit : Vos enfants ne sont pas vos enfants.
Ils sont les fils et les filles de l'appel de la Vie à elle-même,
Ils viennent à travers vous mais non de vous.
Et bien qu'ils soient avec vous, ils ne vous appartiennent pas.

Vous pouvez leur donner votre amour mais non point vos pensées,
Car ils ont leurs propres pensées.
Vous pouvez accueillir leurs corps mais pas leurs âmes,
Car leurs âmes habitent la maison de demain, que vous ne pouvez visiter,
pas même dans vos rêves.
Vous pouvez vous efforcer d'être comme eux,
mais ne tentez pas de les faire comme vous.
Car la vie ne va pas en arrière, ni ne s'attarde avec hier.

Vous êtes les arcs par qui vos enfants, comme des flèches vivantes, sont projetés.
L'Archer voit le but sur le chemin de l'infini, et Il vous tend de Sa puissance
pour que Ses flèches puissent voler vite et loin.
Que votre tension par la main de l'Archer soit pour la joie;
Car de même qu'Il aime la flèche qui vole, Il aime l'arc qui est stable."

(extrait du recueil Le Prophète)
Khalil Gibran"

[maeva38]

Asaphell, ton récit est extrêmement touchant et rempli de douleur, mes larmes coulent encore... C'est dur de lire ces histoires qui ressemblent tellement à la mienne...
Tu as tout fait pour ta petite et le personnel a été très compréhensif pour vous accompagner dans ce moment là, j'espère que cela t'apportera un peu d'apaisement.
Bon courage pour les jours à venir et des bizz de réconfort.

[Asaphell]

Merci infiniment maeva38 pour ton message. Cela nous apporte tellement ! Nous te souhaitons le meilleur pour l'avenir et t'embrassons sincèrement.

[Clote]

Bonjour Asaphell,

Je suivais de près ton retour sur le forum en pensant beaucoup à toi durant ces jours difficiles, je n'ai pu retenir mes larmes en lisant ton récit. Un récit tellement triste mais tellement magnifique. Vous avez accompagné votre petite princesse à chaque instant, elle doit être très fière de sa maman et de son papa en vous regardant depuis les étoiles...
Je te souhaite beaucoup de courage, ainsi qu'à ta famille, plein de bisous volants pour Anaelle...