Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

[charlotte 85]

Malheureusement Katlyne, tant qu on n entend pas ce cri au moment de la naissance et qu on ne tient pas notre bébé les yeux ouverts dans nos bras, c est difficile d y croire....
Mme **, pr l écho cardiaque de contrôle aux grossesses suivantes, ne veut pas recevoir la patiente avant 22-24sa.... C est ce qu elle m avait dit qd j étais enceinte de Valentine, j ai eu une première écho à 22sa (elle demande même à ses secrétaires de ne pas donner rdv avant 24sa) et un deuxième contrôle à 33sa, sachant qu à la première écho cardiaque, elle n avait rien vu d anormal, le coeur se développait bien!
Donc mon gynéco lui, surveillait bien aussi de son côté, avec une écho tous les mois....
Mais malgré tout ça, la peur est là....jusqu'au bout...

Et en fait, en discutant hier avec Hervé à propos d une nouvelle grossesse, il m a dit "si encore on pouvait le voir assez tôt dans la grossesse" mais malheureusement, la malformation cardiaque n est détectable qu à l écho et assez tard, toujours trop tard...
Et qd on voit que pr Ély, j ai eu un suivi normal, ce n etait pas un gyneco qui faisait son travail à la va vite et qu il ne l a vu qu à l écho des 32sa et encore, avec un gros doute.....

[Katlyne]

Oui elle nous a dit la même chose, c'est la sage femme de *** qui m'a dit que là bas il faisait une écho à 18 semaines.. On verra bien d'ici la, déjà je pense changer de gynéco ici, le mien est super mais un peu passif sur certaines choses et un peu trop "déconneur" à mon goût..

Oui la peur sera là jusqu'au bout, mais disons qu'on sera un peu plus serein après l'écho des 22/24sa.. Du moins je pense..

Oui malheureusement le coeur est un organe qui ce développe jusqu'à la fin de la grossesse et donc une malformation quelconque est détectable qu'à partir d'un certain stade..
Le Dr M. que j'ai vu à *** me disait que parfois, ça arrivait même qu'ils ne détectent rien avant à la naissance.. Ça doit être terrible..

[charlotte 85]

Oui avec des antécédents de malformations, quelles qu elles soient, il y a souvent une écho pré morpho à 18sa...
J ai changé de gynéco parce que le mien est en retraite depuis un an, et la nouvelle gynéco est très à l écoute, humaine et connait les dossiers de ses patientes et ses patientes contrairement à mon ancien gynéco qui était très gentil mais je devais lui répéter à chaque fois si j avais des enfants, le nombre de grossesses....
Par contre tre ma gynéco actuelle a bien surveillé depuis le début mais au final, je pense qu elle aurait pu le voir avant en s y attardant un peu plus.... Mais au risque de choquer, je préfère d un coté d avoir accouché à 25sa.... (Petite aparté)

Eh oui, on nous l'a bien répété, que le coeur se développait jusqu'à la fin et que c est un organe très délicat.... Et contrairement à certaines maladies, malformations, une amniocentèse ou pds ou d autres signes ne permettent pas de la voir....
Et je connais malheureusement quelqu'un qui a un enfant trisomique et avec une malformation cardiaque , tout ça vu juste après la naissance.....
Et avant l img, une mamange m'a orienté sur un groupe FB de cardiopathies congénitales et j ai pu voir que beaucoup d enfants en souffrent et que ça a parfois été vu seulement à la naissance....

[Katlyne]

Mon gynéco actuel est un peu comme ça, il faut lui répéter les choses.. Le 2 mars j'avais a la base mon rdv du 6eme mois mais du coup il a servi a faire la demande d'IMG. Quand je suis arrivée il me regarde grand sourire "Alors ça va? Pas trop grossi j'espère.." Euh, j'ai craqué directement en lui disant "Non ça va pas non, je vais devoir interrompre ma grossesse!!!" Il était choqué et savait plus quoi dire.. Il en a même oublié de me faire signé ses fichus papiers pour la demande d'IMG.. -_-

Oui, malheureusement rien ne permet de la détecter mis à part l'échographie..
Arf..
Ah oui ? Il y avait beaucoup de personnes qui avait un enfant qui souffrait d'hypoplasie du coeur gauche?

[charlotte 85]

Ah oui d accord, ton gynéco a un peu beaucoup mis les pieds dans le plat et surtout , n a pas regardé ton dossier avant de te recevoir....

Ah qd je parle de cardiopathies , c est toutes les malformations mélangées, des moins graves au plus graves... Mais au final, les malformations du coeur gauche, elles sont rarement toutes sous la même forme, enfin c est ce que moi, j en déduis... Dans mon cas, deux malformations du même genre mais pas sous la même forme.... Le résultat est le même...
Et à vrai dire, je n ai pas cherché à savoir plus sur ces bébés qui avaient des malformations cardiaques parce qu ils sont en vie et se soignent comme ils peuvent...
Je savais que nous, on se dirigerait vers l img....

[Katlyne]

Oui, c'est pour ça je pense changer et prendre le chef de service, on verra bien d'ici là..

Ah d'accord j'avais mal compris désolé.. Ah donc c'était pas tout à fait la même malformation la deuxième fois?
Oui je comprends..

[charlotte 85]

Ély avait une hypoplasie du ventricule gauche et artresie de l aorte, le ventricule gauche rétréci...
Émilien lui avait une dysplaise du ventricule gauche,le ventricule etait cette fois énorme, et le sens circulait tout de même un tout petit peu...
Mais du coup, ça reste deux malformations de la même famille mais pas sous la même forme...

[Katlyne]

Ah oui d'accord..
Ici c'était hypoplasie du ventricule gauche, hypoplasie de l'aorte et anomalie de la valve mitrale.. Et le ventricule gauche était carrément inexistant..

[charlotte 85]

Tymeo avait donc la même forme qu Ély... Émilien , il y a quelques différences et d après le courrier de la généticienne et le compte rendu de Mme ** , il y a des choses qu elle n a pas pu voir exactement, comme la valve...

[Katlyne]

Oui.. Mais Tyméo avait aussi un coeur inversé, le côté droit de son coeur s'était mis à gauche et ça rendait le diagnostic encore plus compliqué.. En plus à chaque écho il était de dos donc c'était pas simple de trouver l'artère pulmonaire (qui permettait de confirmer que c'était bien une hypoplasie du coeur gauche et pas du coeur droit)..
Ah oui d'accord.. Donc il y a des risques qu'il y est d'autres choses de noter en plus sur le compte rendu de l'autopsie..