Mia, partie le 8/12/17 à 24SA suite à spina bifida

[Mia122017]

Bonjour,
J'ai déjà ecrie quelque messages sur le forum et là je me lance à raconter notre histoire.
Mon cheri et moi avons decidé de chercher un bébé en javnier 2015. Le parcours n'a jamais été très facile car même si on nous a jamais trouvé des problemes de fertilité j'ai au du mal à tomber enceinte à chaque fois (sauf la derniere).
Depuis janvier 2015 j'ai fait 3 fc, deux spontanées et une retenue avec laquelle j'ai du prendre des cachés pour expulser l'embryon. Ça a toujours été dur, mais plus le fait de ne pas resussir notre but et ne pas savoir si un jour on arriverai que le fait de perdre les grossesses, sachant que ça s'est toujours passé avant les 8SA, donc j'avais pas la sensation de perdre un bébé mais d'echec.
Aprè la 3em fc nous avons decidé de faire une pause, faire un beau voyage et oublier un peu le projet. On a même reflechi au fait de ne jamais y arriver et cherché des autres projets et bouts dans nos vies et on a plutôt bien accepté.
On est rentrés de vacances fin juin 2017 et après 4 mois de pause on a decidé d'arreter la contraception.
Sans trop le chercher je suis tombée enceinte tout de suite alors qu il me fallait presque 1an à chaque fois.
La grossesse s'est passé avec plain d'angoise au premier trimestre car j'avais toujours peur de refaire une fc et en plus j'avais aucun symptome chose que ne me rassurait pas même si c'est très bête!!
Aprè l'echo du 1er trimestre je me suis calmée. Tout allait très bien. Notre bébé grandisait beaucoup, son coeur batait et notre probabilité au tri test etait de 1/1250, plutôt pas mal!
Le jour de l'echo du 2em trimestre nous sommes arrivés en consultation en pensant au sexe du bébé et pas grande chose d'autre: c'est fois etait la bonne pour nous donc on ne craignait rien!
J'ai vu tout de suite sur la tete de ma gyneco que quelque chose n'allait pas au niveau du cerveau. Mon cheri m'a demandait si j'allais bien voyant changer mon visage. Il n'avait pas encore compris.
Quand la gyneco nous a explique que notre petite fille avait une tete trop petite, avec signe du citron et atrophie de la cervellet il a tout de suit fondu en larmes. Moi j'etait trop choquée pour reagir.
On nous a envoyé faire une nouvelle echo qui a confirmé les signes au cerveau et ajouté une ouverture de la colonne de L3 en bas, donc spina bifida très severe.
La demande de IMG a été accepté et j'ai vecu les pires jours de ma vie (je suis encore en train de les vivre).
Mia est partie le 8 déc avec un equipe medical au top, qui nous a soutenu jusqu au bout et esseyé de minimicer ma douleur physique.
Nous avons pu voir notre bébé le soir de l'accouchement et le lendemain matin. Elle etait si belle déjà. Un petit bébé en miniature.
Aujourd hui je me leve le matin pour mon homme qui ne merite pas une femme fantome comme je le suis aujourd hui. Mais en vrai j'ai plus envie de me lever, ni de manger, ni de sortir et encore moins de voir du monde. Je dors pas et si je dors un peu c'est pour faire des couchemares. J'arrete pas de pleurer.
Nous attendons les resultats de l'amnio et test genetics pour savoir si on a le feu vert pour resseyer, mais j'ai tellement peur de tout... de ne pas m'ensortir (je me reconait pas), de ne plus arriver a tomber enceinte, de retomber encente et que ça se repete... pourtant une fois j'avais accepté de ne pas avoir d'enfants et aujourd hui je peut même pas imaginer ça, imaginer que ma seule experiences comme maman serai de donner naisance a un enfant mort...
Je me demande sans arret comment ça a pu nous arriver, je prenait l' ac folique depuis deux ans et demi!! C'est la dernier chose à laquelle je m'attendai.
Ma vie a totallement changé à jamais. Je suis une femme forte et je pense que j'aprendrai à vivre avec cet horrible perte mais je suis sure aussi que rien ne sera jamais pareil.
Merci à tous ce qui prens le temps de me ire même si c'est un peu longue, et courage à tous pour surmonter vos epreuves.
Bisous

[Anne2017]

Bonjour mia122017,

Je suis peinée de te lire, quel parcourd difficile...

Petit à petit, étape par étape, on reprend goût à la vie. Ce n'est pas facile tous les jours et les moments où l'ont craque sont nombreux, mais pour ma part mon fils m'a donné le goût de vivre intensément et de me réjouir d'être en vie. Cela fait 10 mois et je pense encore beaucoup à lui, a ce qu'aurait été notre vie avec ce petit garçon a nos côtés. Mais le temps permet l'acceptation de la maladie, de la fatalité

Douces pensées pour ta petite Mia.

[Mia122017]

Merci Anne pour ta reponse,
Je sais que c'eat toujours tôt et qu'il aura des moments très difficiles et d'autres moins.
Le moment des fetes ne m'aide pas beaucoup. J'ai vraiment envie de m'isoler et rien ne me fait plaisir.
Ça ira mieux avec le temps mais retrouver son "soi" d'avant je vois ça impossible.

[Anne2017]

Je suis d'accord, on est changée pat cette épreuve. Un peu d'innocence et de candeur à disparu pour toujours. Mais à titre personnel je me suis demandé quelles étaient les choses que je voulais changer dans ma façon de voir la vie. Et je crois avoir aujourd'hui une meilleure façon d'affronter les épreuves qu'avant. Je suis plus forte, même si cela n'a pas été sans douleurs.

Courage et si tu ne veux voir personne, ne voit personne. Tu as besoin de temps pour vivre ce deuil à ta façon et selon tes besoins.

[zorra84]

Bonjour Mia .
J ai lu ton histoire,ton parcours si difficile ...
Oui tu vas retrouver goût à la vie, petit à petit,chaque jour est un combat ,mais tu y arriveras , il faut juste accepter que ça prenne du temps ...
Je te confirme tu ne seras plus jamais la même , cette épreuve fait de toi quelqu un d autre ,mais tu verras ç est plutôt positif
La vie sera de nouveau belle au bout du chemin,laisses toi porter ,et si tu as besoin de t isoler et bien fais le !le plus important est que ton amoureux et toi parliez de votre bb , vous seuls pouvez vous comprendre !

[Mia122017]

Merci Zorra,
Tout à fait, il y a que lui qui comprends ma douleur. Le gens me dissent: t'inquiete pas un jour tu arriveras, tu seras maman... ils comprends pas que je suis déjà maman, peut etre pas de la façon où je l aurais volu, mais une maman tout de meme...
Je sais qu'ils le font de bon coeur mais ils sont blessants parfois, comme si mon bébé n'avait pas d'importance.

[zorra84]

Pour les gens se bb n existe pas ,ils ne l ont pas connu,n ont pas de souvenirs avec lui , il ne faut pas leur en vouloir.
Tu sais tant qu on est pas passé par là ,on ne peut pas comprendre....
Mais le plus important ç est vous ç est votre bb de l intérieur , à vous et rien qu à vous

[Poupette12]

je comprends ce sentiment... j'ai l'impression d'être comprise que par les personnes qui ont déjà un enfant.
Les autres ne se rendent pas compte et se disent que nous étions juste enceinte, que nous n'avons pas connu et vu vivre notre bébé!
Après je pense que certains sont maladroit car ils ne peuvent pas imaginer notre peine.

[Mia122017]

Merci à toutes pour vos reponses. Il y a des jours comme aujourd hui où ça va vraiment pas. Je suis angoisée, j'ai peur de l'avenir, la tristesse m'envahi et je pleure toute la journée. Et je ne sais pas si c'est normal ni ce que je peux faire...

[zorra84]

Oui ç est normal poulette,laisses toi aller ,tu vas voir ces moments là vont s espacer petit à petit