IMG Spina Bifida

[NesandMous]

Bonjour à tous,

Comme tout le monde ici, je ne pensais pas un jour me retrouver dans ce forum à vous écrire ces quelques mots.
Notre histoire ressemble à beaucoup d'autres. Nous avions appris avec bonheur l'arrivée de ce bébé très désiré après quasiment 1 an d'attente et de traitement PMA.
Ce début de grossesse s'était déroulé de manière classique. Les premières échographies s'étant révélés parfaites et nous commencions à souffler et ne plus penser à une fausse couche.

Nous avions donc hâte de faire cette première échographie officielle, celles des 12 SA. Nous étions sur un petit nuage...mais quelques instants avant la fin, l'échographe remarque quelque chose sur notre bébé. Elle nous parle de Spina Bifida sans en être sure car je prend de l'acide folique depuis 1 an. Cela paraît donc aberrant que le bébé en soit atteint. Nous restons choqués par cette annonce qui sonne le glas de ce bonheur annoncé.

S'ensuit par la suite deux autres rendez-vous. D'abord avec un echographiste référent puis avec le DAN qui confirme le diagnostic et les séquelles potentielles puisque les lésions se sont étendues en 2 semaines malgré la précocité du terme -14 SA.
Le diagnostic ne laissant pas de place au doute - Myéloméningocèle associé à un syndrome d'Arnold Chiari- Nous avons décidé avec mon compagnon et soutenu par l'équipe médicale, de ne pas lui offrir une vie de souffrance.

L'iMG a été programmé en début de semaine et notre petit chéri a rejoint les étoiles ce mardi à 15 sa+2
Depuis, je n'arrête pas de penser à lui...

[Natange]

Bonjour NesandMous,

je suis triste de te lire et de t'accueillir sur le forum. Effectivement, nous vivons quelque chose que personne ne pensait devoir vivre un jour.
Nos bébés partis trop tôt ne quittent effectivement pas nos pensées mais avec le temps, personnellement, je pense à mon fils avec le sourire.

Ton img est très récente. Sur le forum, tu trouveras des personnes qui peuvent comprendre ce que tu vis. N'hésite pas à échanger avec nous si tu en ressens le besoin.

[NesandMous]

Bonjour,

Merci pour ton retour.
Mon IMG est très récente mais je pense qu'il faut en parler dès maintenant car j'ai peur que si je n'en parle pas rapidement, cela devienne difficile d'en parler et je ne souhaite pas laisser mon spleen s'installer durablement...

[zorra84]

Bonjour
Nesandmous ,comme toi j ai subi une img le 12 octobre, ç est difficile , ça fait mal mais on doit se battre pour reprendre le dessus...
Je pleure beaucoup, ça me prend comme ça d un coup , ç est douloureux ....
Je me dis quand même que la vie est belle et qu il faut prendre chaque instant comme un cadeau.

[Natange]

NesandMous, tu as raison, si tu à le besoin d'en parler, il faut le faire. Le plus important est de s'écouter et de vivre les choses comme on en a envie. J'ai fat le choix, également, de parler sans tabou de ce que j'avais vécu avec les gens qui m'entouraient. Ca m'a permis de rapidement reprendre contact avec mes collègues et amies qui étaient au courant de tout.

[Elomamange]

Bonjour à tous,

Comme tout le monde ici, je ne pensais pas un jour me retrouver dans ce forum à vous écrire ces quelques mots.
Notre histoire ressemble à beaucoup d'autres. Nous avions appris avec bonheur l'arrivée de ce bébé très désiré après quasiment 1 an d'attente et de traitement PMA.
Ce début de grossesse s'était déroulé de manière classique. Les premières échographies s'étant révélés parfaites et nous commencions à souffler et ne plus penser à une fausse couche.

Nous avions donc hâte de faire cette première échographie officielle, celles des 12 SA. Nous étions sur un petit nuage...mais quelques instants avant la fin, l'échographe remarque quelque chose sur notre bébé. Elle nous parle de Spina Bifida sans en être sure car je prend de l'acide folique depuis 1 an. Cela paraît donc aberrant que le bébé en soit atteint. Nous restons choqués par cette annonce qui sonne le glas de ce bonheur annoncé.

S'ensuit par la suite deux autres rendez-vous. D'abord avec un echographiste référent puis avec le DAN de Béclère qui confirme le diagnostic et les séquelles potentielles puisque les lésions se sont étendues en 2 semaines malgré la précocité du terme -14 SA.
Le diagnostic ne laissant pas de place au doute - Myéloméningocèle associé à un syndrome d'Arnold Chiari- Nous avons décidé avec mon compagnon et soutenu par l'équipe médicale, de ne pas lui offrir une vie de souffrance.

L'iMG a été programmé en début de semaine et notre petit chéri a rejoint les étoiles ce mardi à 15 sa+2
Depuis, je n'arrête pas de penser à lui...

Bonjour,
Je suis désolée de lire ton histoire et de t'accueillir ici...je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux car c'est une épreuve difficile, j'ai moi aussi subit une img il y a un peu plus de 2mois à 17sa, mon petit garcon était porteur de T21 et nous avons fait le choix De ne pas lui offrir une vie de souffrance également.
J'espère que tu trouvera toute l'écoute et le soutien dont tu as besoin , ce forum m'a beaucoup aidée et avec le temps ma peine s'apaise un peu même si c'est difficile d'accepter l'inacceptable.
N'hésite pas à venir parler si tu en ressent le besoin.
Douces pensées à ton petit ange

[Ange 2017]

Bonjour,
Désolée de t'accueillir ici, j'ai découvert ce forum il y a 1 mois et il m'aide à me sentir moins seule et incomprise.
J'ai subi 2 img pour le même syndrome que toi, la 1ere fois 16/08/16 après analyses ils m'ont dit que c'était un accident et m'ont juste donné de lacide folique... la 2eme fois 1 an après le 31/08/17, quand ils le découvrent ils ne savent pas quoi nous dire, ils n'ont jamais vu ça, bref à ce jour nous attendons encore les résultats d'analyses... c'est très difficile à vivre et je ne sais pas comment je vais surmonter ça mais pas une seconde se passe sans que je pense à mes bébés... seul le temps atténue la douleur...
Courage et n'hésite pas à venir ici...

[NesandMous]

Bonjour,
Désolée de t'accueillir ici, j'ai découvert ce forum il y a 1 mois et il m'aide à me sentir moins seule et incomprise.
J'ai subi 2 img pour le même syndrome que toi, la 1ere fois 16/08/16 après analyses ils m'ont dit que c'était un accident et m'ont juste donné de lacide folique... la 2eme fois 1 an après le 31/08/17, quand ils le découvrent ils ne savent pas quoi nous dire, ils n'ont jamais vu ça, bref à ce jour nous attendons encore les résultats d'analyses... c'est très difficile à vivre et je ne sais pas comment je vais surmonter ça mais pas une seconde se passe sans que je pense à mes bébés... seul le temps atténue la douleur...
Courage et n'hésite pas à venir ici...

Bonjour Ange 2017,
Tu as vécu ce qui est notre pire angoisse à toutes, la récidive et la perte d'un deuxième bébé.
Si cela ne te dérange pas, j'aurai plusieurs questions à te poser.
Est ce que je peux t'envoyer un message privé ?

[Ange 2017]

Nesandmous,
Oui bien sûr tu peux m'écrire, je te répondrais avec plaisir

[Lenaka45]

Bonsoir
Nesandmous

Je suis navrée de t'accueillir ici
Ton petit avait la même maladie que mon fils qui est parti lui en 2015 et aussi après un long parcours PMA..

Comment te sens tu ?
Si tu veux discuter n'hésites pas

Courage à toi