Culpabilite suite img

Anne2017
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Re: Culpabilite suite img

Message par Anne2017 »

Non il s'agissait de ma première grossesse. C'est une façon très dur de se sentir maman pour la première fois,mais au moins la prise en charge médicale et l'équipe, ont été super et je n'ai pas gardé de mauvaise souvenir, si c'est possible, de ces moments qui par ailleurs étaient plein d'appréhension pour moi. C'était l'inconnu. Maintenant je suis triste mais contente de la façon dont cela s'est passé compte tenu des circonstances.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
Etoile
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Re: Culpabilite suite img

Message par Etoile »

Comme tu es sereine, j'aimerais l'être autant que toi, peut être parce que tu as un peu plus de recul... cela fait une semaine aujourd'hui que j'ai accouché.
Je te souhaite une excellente journée
Etoile
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Re: Culpabilite suite img

Message par Etoile »

Bonjour les filles,
Il y a des jours avec et des jours sans et depuis hier c'est la déprime. Je me demande si j'ai fais le bon choix voudrais revenir en arrière...
Pour chaque période où événement de ma vie j'ai une chanson, et la très difficile de trouver une chanson sur l img. Je connaissais déjà une magnifique chanson sur le handicap (elle dort de Francis cabrel) et j'ai découvert ceux que l'on met au monde de linda lemay mais rien sur.limg si vous en connaissez.
J'espère que vous allez bien
Natange
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Re: Culpabilite suite img

Message par Natange »

Hello,

Je n'ai pas une chanson sur l'img mais celle qui me parle pour diverses raisons, c'est le cantique des étoiles.
sophieange
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Re: Culpabilite suite img

Message par sophieange »

Bonjour
Je suis nouvelle sur le site , j'ai subi une img pour trisomie 21 homogène et libre le 9 mars 2017 à 19sa . L'attente des résultats de l'amniocentèse a été très longue . J'ai trouvé que l'accompagnement psychologique a vraiment eu lieu apres le verdict. Au départ je ne voulais pas voir mon petit ange mais les aides soignantes, sage femmes gynéco ont discuté avec moi et le papa au cours précédent l'img et m'ont fait comprendre que si je voulais commencer le processus de deuil il fallait accoucher naturellement et la voir pour lui dire au revoir. J'ai donc demandé aux sages femmes de me dire si elle était visible et sans souffrance , comme cela a été le cas nous avons eu la chance de pouvoir la prendre dans les bras et de rester ensemble tout les 3 en famille pdt un long moment pour lui dire au revoir . Cela a été un moment difficile mais aussi merveilleux je me suis sentie maman alors que depuis que je connaissais le risque de trisomie 2 mois en arrière , je me protégeais et je n'arrivais plus à me projeter dans ma grossesse . Je suis actuellement suivie par un psychologue car nous aimerions recommencer les essais dès que possible et ma grande peur c'est que cela recommence.
Aujourd'hui c'est la journée de la trisomie il y a des affiches comme quoi il faut les accepter avec leurs différences, je me suis sentie un peu coupable d'avoir pris cette décision mais je pense que l'on ne montre pas assez les trisomies plus sévères avec malformations . J'ai eu la chance que l'on me découvre lors du premier trimestre j'ai donc pu choisir il y a des parents qui n'ont pas le choix et font avec.
Bonne journée à toutes cela m'a fait du bien de mettre des mots sur mon ressenti .
mamange depuis le 9/03/17 de Ange à 19 sa +5 jours img T21

Bébé espoir jules né le 26 juin 2019 le plus beau des cadeaux 💖
Bébé espoir Louis né le 10 décembre 2022 le plus beau cadeau de Noël envoyé par ange .
Natange
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Re: Culpabilite suite img

Message par Natange »

Bonjour sophieange,

désolée de t'accueillir sur ce forum. Nous avons une "histoire" un peu semblable. J'ai accouché de mon bébé atteint de t21 le 08 mars. Cette décision, nous en avions déjà parlé avant de concevoir notre premier bébé. Jamais nous n'avions imaginé que nous devrions la prendre pour de vrai un jour.

Je suis enseignante maternelle et j'ai déjà beaucoup travaillé avec des enfants présentant un handicap et c'est une partie de mon travail que j'adore. Ce sont des enfants généralement très affectueux et très attachants. J'ai toujours voulu éduquer mon aîné à la tolérance, à l'acceptation et au respect des personnes différentes. Je suis certaine que j'aurais pu donner tout l'amour du monde à mon petit Michelangelo atteint de trisomie. Mais ça aurait été un choix vraiment égoïste de ma part de le laisser venir au monde avec cet handicap.

Nous avons actuellement une élève trisomique dans notre école (école tout à fait traditionnelle). Elle vient de recommencer sa dernière année de maternelle car elle n'était pas prête à rentrer en primaire. La maman a arrêté de travailler pour s'occuper de sa fille. Elle n'a plus aucun revenu car il n'y a pas vraiment d'aide pour les parents dans son cas. La petite fille est relativement en bonne santé mais a tout de même des allergies alimentaires difficiles à gérer pour elle. Elle sait qu'elle ne peut pas manger certaines choses mais elle est régulièrement frustrée quand les copains apportent des bonnes choses à manger et qu'elle n'y a pas droit. Elle a des horaires plus chargés qu'un ministre. Elle vient à l'école à temps plein et après l'école, elle fait de la kiné, de l'ergothérapie, elle va chez une logopède et la maman la fait encore travailler. Je me demande quand cette petite fille à le temps de vivre simplement, comme les autres enfants. Les parents espèrent qu'elle pourra suivre une scolarité normale et j'ai bien peur qu'ils ne se prennent une claque en pleine figure l'année prochaine car elle rencontrera de nombreuses difficultés pour rester assises et écouter en classe comme cela se passe en première primaire dans notre école. Les parents ont découvert le t21 de leur fille à la naissance. Je ne sais pas quel aurait été leur choix si cette t21 avait été détectée avant.

Les écoles d'enseignement spécialisé chez nous, en Belgique ne sont pas vraiment adaptées aux handicaps différents des enfants car on nous donne trop peu de moyens pour une prise en charge idéale. Il y a encore eu dernièrement un scandale d'un chauffeur de bus véhiculant des enfants handicapés qui les frappait et les maltraitait.

J'ai écouter pleurer des parents d'un enfant autiste qui ne savaient plus quoi faire pour leur enfant. Ils avaient trouvé un centre de jour qui leur semblait bien mais un jour leur fils est rentré complètement perturbé. En cherchant la raison de son mal-être, ils se sont rendu compte qu'il avait été violé par un autre résident.

Des exemples comme ceux-là, j'en ai malheureusement à revendre.

Bref, tout ça pour dire que ce n'était vraiment pas une vie que je pouvais envisager pour mon enfant.
Alors oui, c'est la journée de la trisomie aujourd'hui. Oui, il faut les accepter avec leur différence et les aider à vivre du mieux qu'on peut mais non, il ne faut pas culpabiliser pour les choix que nous avons faits. Les gens ont parfois l'impression que notre choix est juste égoïste. Dans mon cas, c'est tout l'inverse. C'est un geste d'amour pour mon enfant.

Je te souhaite bien du courage et c'est bien vrai que ça fait du bien de pouvoir mettre des mots librement sur ce forum.
Etoile
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Re: Culpabilite suite img

Message par Etoile »

Bonjour Sophie ange
Désolée de t'accueillir sur le forum. Je comprends ta crainte pour une future grossesse mais pour une trisomie libre il y a peu de risque que cela ce reproduise.
J'ai aussi subi une img pour trisomie c'est très dure à vivre et de prendre cette décision ça nous bouffe. J'ai vu la psy de l'hôpital qui m'a fait comprendre qu'il n'y aurait pas de suivi au long terme à l'hôpital, je me sens un peu seule. Moi aussi je culpabilise lorsque je vois des affiches pour la journée de la trisomie ou des personnes qui partagent des photos sur fb. Apparemment les "degrés" de trisomie les moins lourds seraient ceux qui n'ont pas été détectés avant la naissance. Don dans mon cas clarté nucale élevée certainement d'autres malformations. Ça me rassure de le penser. Bonne soirée à vous
sophieange
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Re: Culpabilite suite img

Message par sophieange »

Bonjour à toutes ,
Vos mots m'ont fait du bien , on se sent moins seule.
Je suis professeur en collège lycée dans le Vaucluse et j'en vois des enfants handicapés qu'on essaye d'intégrer dans le système scolaire, avec bcp de difficultés. Notre décision était prise bien avant la conception et nous avons pensé aux prochains frères et sœurs . Je suis d'accord avec vous cela n'est pas égoïste de vouloir que votre enfant ne souffre pas mais un acte d'amour .
J'étais dans le même cas que vous (Etoile) clarté nucale entre 2,9 et 3,4 mm et surtout un tri test pas top du tout 1/10 , elle aurait donc été assez sévèrement atteinte . La grossesse n'aurait peut être pas été à terme . On ne le saura jamais .
Bonne journée à toutes et si vous voulez échanger , n'hésitez pas.
Sophie
mamange depuis le 9/03/17 de Ange à 19 sa +5 jours img T21

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Etoile
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Re: Culpabilite suite img

Message par Etoile »

1 mois aujourd'hui, quelle tristesse! Demain reprise du travail je sais pas ce que ça va donner
J'aimerai tellement que mon bb soit encore dans mon ventre
Il y a vraiment des hauts et des bas, jeudi je suis allé voir une psy ça a fait remonter énormément de choses alors que je pensais aller mieux. C'est sûrement un mal pour un bien il faut que ça sorte, qu'en pensez-vous? Bon dimanche à vous toutes
Anne2017
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Re: Culpabilite suite img

Message par Anne2017 »

Moi aussi quand je vais chez la psycologue, cela fait remonter plein de choses. Mais c'est une occasion de parler et de "digérer" cette épreuve
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
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