Culpabilité

[PatPh]

Je crois aussi que cette culpabilité ne disparaitra jamais. Notamment parce que dans notre cas, on n'a pas la certitude que notre enfant aurait été très gravement handicapé et malheureux. Juste une forte probabilité. C'est un risque qu'on n'a pas pris, pour protéger notre famille. Quand je songe à la vie qu'a eu mon oncle, je me dis que je ne voulais pas de ça pour lui. Mais je donnais d'autres trisomiques qui semblent plutôt heureux.... mais le seront-ils encore quand leurs parents seront morts et qu'ils seront en institution ? Mon mari avait été prêt à adopter un enfant trisomique, pour lui offrir une vie meilleure. Mais pas à en "créer" un...
Moi, ça continue de me démolir, 6 mois jour pour jour après, de me ronger tout au fond de moi, même si en surface je vis normalement. Je crois qu'on n'oublie jamais. Qu'il reste toujours une blessure, qu'il faut juste continuer à vivre, avec cette blessure. Et qu'on y arrivera, parce qu'il le faut, pour nos enfants et conjoints.... avec du temps et de l'aide si besoin (aide que je n'ai plus : ma psy a quitté l'hopital, je n'ai pas ressenti le besoin de recommencer un suivi, peut-être ai-je tort)
Courage les filles !

[Marianne75]

Bonjour,

Mimipilou ton témoignage et tes questionnements sont pareils aux miens.
Avant même de connaître le diagnostic nous nous étions dit avec mon conjoint que nous ne sentions pas capables d' élever un enfant handicapé surtout sans savoir l'étendue des problèmes qu'il aurait pu rencontrer. Et puis au vu de notre âge (la quarantaine passée tous les deux), nous ne voulions pas qu'il soit une charge pour son grand frère.
Mais depuis l'IMG c'est plus fort que moi, mon instinct de Maman à toute épreuve me dit qu'on aurait pu faire autrement. Pourtant nous étions si surs! Je m'étais renseignée sur la trisomie 21, mais chaque enfant a des capacités tellement différentes. Si le mien avait été sourd, cardiopathe avec des troubles du comportement? Mais il aurait très bien pu être juste un peu fragile et adorable comme tous les enfants trisomiques qui sont si attachants!
J'aurais surement du prendre un temps partiel ou arrêter de travailler, notre niveau de vie en aurait souffert mais alors? Et puis je me dit que ça n'aurait pas été tenable.
En fait aujourd'hui je me dis que j'aurais mieux aimé ne rien savoir et on aurait fait avec, plutôt que de prendre la décision de ne pas le laisser venir jusqu'à nous. Qui suis-je pour en décider? Sa Maman, oui, mais une Maman ou un Papa n'ont pas tous les droits sur leur enfant, notamment pas le droit de le faire souffrir, physiquement ou psychologiquement.
Je pense que je vais demander un suivi car je me sens tellement coupable.

Et vous, Mimipilou et les autres Mamans, comment faites-vous avec cette culpabilité?

[Etoile]

Bonsoir à vous toutes. Je sais pas si c'est rassurant mais j'ai l'impression qu'on a toutes un peu le même ressenti. Cette foutu culpabilite, c'est terrible.
Plusieurs médecins m'ont dit qu'avec une clarte nucale élevée il y aurait sûrement d'autres pathologies alors je m'accroche à ça... dans mon cas il s'agissait de trisomie 21 mais je ne peux m'empêcher de penser que ma petite fille aurait peut être eu un petit "degre" de trisomie... c'est si dur d'avoir le choix, j'aurai préféré que ce soit une mort foetale. Comme toi Marianne, souvent je me dis que j'aurai préféré ne rien savoir...
En lisant ton témoignage Mimipilou, j'ai peur qu'avec le temps ça ne s'arrange pas
Bon courage à vous toutes

[sophieange]

Bonjour a toutes
J ai moi aussi accouché a 4 mois et demi le 9 mars car mon ange avait la trisomie 21 . Je me suis demandé aussi si j avais pris la bonne décision quelques jours après l accouchement. Qd j ai accouché nous l avons pris dans les bras ,on nous a montré les caractéristiques de la trisomie ms pour moi c était la plus belle. Et puis 6 semaines après je suis retournée voir la gynéco pour un contrôle et elle m a donné les photos faites par la sage femme on les a regardé ensemble et la cela m a frappé j ai pris conscience qu' elle était vraiment trisomique et qu elle n aurait pas eu une vie paisible et sans souffrance .ds notre cas la gyneco nous a dit lors du verdict que ts les organes auraient surement été atteints. Je pense qu il ft se dire que c est un acte d amour nous avons pu faire un choix et que l on mérite toutes d avoir des bébés en bonne santé . Bon courage à toutes .

[Tiloup1]

Bonjour, voici des mois, des années que je vous lis. Je ne suis pas une maman ange enfin pas tt à fait. Je n'ai jamais eu la force d'écrire mais les sentiments que vous ressentez son similaire aux miens. Mon histoire, un accouchement prématuré d'un bébé atteint de T21 non détecté au cours de la grossesse. Il est arrivé en avance selon la DPA, dans un état... Suspicion anomalie génétique dans la salle d'accouchement, et la suite de ce tumulte vous le savez. Le choc ! La vague d'amour s'est divisée entre amour et rejet. Un rejet animal, incapacité à la réflexion, culpabilité, un chagrin inexplicable. Avec le recul, je ne peux expliquer ce comportement reptilien, je ne pouvais plus le prendre dans mes bras et lorsque ses yeux s'ouvraient, je ne voyais que la mort et son état d'arrivée à la naissance. Nous nous étions dit que l'on ferait une img en cas soucis car nous nous savions pas capables d'assumer un handicap lourd, on se pensait en sécurité avec les nombreux intervenants pris pour le suivi de grossesse. Dans la douleur, nous l'avons confié à l'adoption et il fût pris en charge immédiatement. Erreur médicale? Est ce un bon choix, y avait il un bon choix? Je l'aimais énormément ce bébé mais le rejet était aussi puissant. Nous aurions aimé avoir le choix de l'IMG et de pouvoir pleurer devant une stèle. C'est dur, très dur, les années passent et le vide est toujours là ...

[Natange]

Bonjour Tiloup1, désolée de t'accueillir sur le forum.
Ton histoire, bien que différente de différente des nôtres me touche beaucoup. Tout comme nous, tu as du apprendre à vivre avec le vide laissé par la perte de l'enfant dont tu rêvais. Mon bébé était atteint de T21 également et je comprends que tu aurais préféré avoir le choix de l'img. J'espère que tu as tout de même trouvé un peu d'apaisement avec le temps.

[valite]

Bonjour Tiloup,

Je suis désolée de t’accueillir sur ce forum. Je te remercie pour la force et le courage dont tu fais preuve pour venir partager avec nous ton expérience. Ton témoignage est rare et il apporte de nombreux éléments de réflexion.

Tout d’abord, ton témoignage montre comme nous le mentionnons dans le livret de l’association, que l’IMG n’est pas la seule alternative possible et que l’IMG n’est en aucun cas le choix le plus légitime.
Quel que soit le choix effectué, il faut apprendre à vivre avec. Aucun choix n’est parfait. C’est celui que l’on fait à un moment donné avec les informations dont on dispose et en fonction de ce que l’on est capable d’accepter.
Ensuite, le plus important c’est d’avoir un choix même si aucune des « options » ne nous satisfait complétement. On aurait toutes aimé avoir une autre possibilité mais on le sait bien elle n’existait pas. L’important est de faire le choix qui nous correspond le mieux à ce moment-là parmi les possibles. Pour pouvoir faire un choix il faut avoir plusieurs possibilités.
Et enfin, je finirais par parler du rapport au corps médical dans nos histoires. On aimerait toutes penser que la médecine peut tout et tout le temps. On a toutes appris que ce n’était pas le cas. C’est aussi une dimension que l’on doit intégrer dans notre reconstruction.

Bien à toi

Valérie

[Marianne75]

Bonjour Tiloup,

Merci pour ton témoignage, tu as vécu une situation également extrêmement douloureuse.
Je te souhaite de pouvoir trouver un peu d'apaisement en lisant les différentes histoires et surtout n'hésites pas à t'exprimer si tu en as envie, la discussion est libératrice.

[Tiloup1]

Bonjour, j'ai eu l'envie de témoigner lors de votre échange où vous pensiez que peut être découvrir à la naissance que votre bébé serait en mauvaise santé; d'une maladie que l'on pense détectable et pour laquelle, si cela devait arriver, le choix serait déjà établi; vous auriez réagi autrement et vous seriez avec votre bébé... ce n'est pas si évident malheureusement. J'ai dans mon parcours rencontré par écrit et téléphone d'autres parents qui ont vécu cet état de choc avec la finalité de l'adoption de leur bébé. Certains pensent que nous sommes fous et pourtant, nous sommes trop nombreux à vivre cela pour être de simples dérangés psychologiquement. Les rencontrés m'a aidé énormément à ne pas perdre la raison. J'ai aussi fait la rencontre de parents ayant choyés leurs petits enfants avec un truc en plus. Bcp de questions et si peu de réponses. Les années passent et toujours aucune réponse à cette réaction vicerale, celle qui poussent à l'acte d'abandon et la perte de notre bébé.
Je comprends votre chagrin, j'y ai tellement réfléchi.
Je voulais vous dire que l'on ne peut pas prédire nos réactions, chaque histoire est singulière.
Aucun bébé ne le remplacera...
Je vous souhaite bcp de courage et douce pensée à vos anges.

[Anne2017]

Merci d'avoir remis les choses en perspective tiloup. C'est vrai que la tentation de récrire l'histoire peut être forte quand on a de la peine ou de la culpabilité. "si je n'avais pas su, aujourd'hui mon bébé serait avec moi". Personnellement je n'ai encore jamais pensé cela mais je comprends tout à fait que, dans les moments les plus sombres, cette pensée là puisse être tentante.

Et ton témoignage nous montre que ce n'est pas si simple. Nous sommes toujours des êtres complexes et pleins de contradictions, et souvent nos réactions sont imprévisibles. Alors récrire l'histoire est illusoire tout autant qu'innutile. Merci Tiloup.