Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir, Ici IMG il y a un peu plus de 2 mois à 31SA pour malformations cérébrales. Comme toi je n’ai qu’une chose en tête retomber enceinte, je n’ai pas repris la pilule. Mon gynécologue m’a limite traitée d’irresponsable pour lui tant que nous n’avons pas de réponses sur le gène incriminé dans ces...

Bonjour, Juste un petit mot pour parler de mon ressenti dans l’entre deux phases de cette fin d’année. Le moral n’est pas au top, alors que je pensais aller mieux. 4 mois après le début de ce cauchemar et 2 mois après la perte de ma fille je suis allée « fêter » Noël avec ma famille avec beaucoup d’...

Bonjour Audrey, Je suis contente pour toi que tu ai pu obtenir des réponses encourageantes pour la poursuite des analyses de ton bébé. Nous avons nous même une généticienne très gentille, à l'écoute et qui explique très bien et je sais combien c'est important. Je suis "curieuse" de savoir...

<t>coucou,<br/> <br/> des nouvelles, nous venons de faire le rdv avec la généticienne, et nous avons découvert qu'il existe des médecins gentils et humains. Notre généticienne qui a suivi notre dossier depuis le 1er passage en commission il y a 4 mois nous a vraiment fait une super impression. Elle ...

Bonjour, Je me permets de te répondre même si nos histoires ne sont pas similaires...Les malformations de notre garçon étaient cérébrales, découvertes à la T2. Au départ plutôt "la faute à pas de chance" puis on évoque une possible cause génétique, sur allèle récessif, donc comme vous nous...

Oui tu as raison ça fait du bien de voir qu’on est pas seule à vivre les choses. On ressent les mêmes choses. J’aimerais être comme toi aussi déterminée et optimiste pour l’avenir.je l’étais motivée et déterminée mais tous les feux ne sont pas au vert pour nous, je t’envie car je vois que tu es supe...

Bonjour FloraMargaux, je suis navrée pour ta petite. je me retrouve un peu en toi. J'ai moi aussi un garçon en pleine forme qui a 7 ans. J'ai du subir une IMG le 26 octobre 2020 pour microlissencéphalie à 31SA, une petite fille également. à la T2 il a été aussi détecté un PC à 3, crainte d'une micro...

Bonjour Audrey Comment vas tu? Bonjour, le moral n'est pas au top en ce moment, je vais faire une petite aparté, rien à voir avec le deuil périnatal mais ce sont mes sentiments du moment et cela rajoute encore plus à la tristesse déjà vécue de ces dernières semaines. Nous venons d'accompagner notre...

Bonjour, des nouvelles, les choses avancent comme quoi c'est important de bousculer ces médecins. Mon gynéco m'a recontacté ce matin suite à notre demande il a pu échanger avec la généticienne qui prend en charge notre dossier. Elle annonce des résultats d'autopsie à 6 mois pas avant (pour le cervea...

Merci pour votre soutien j’avoue qu’aujourd’hui la journée a été plus dur. Je pensais aller mieux, mais il s’avère que non. Tout cela me bouscule, les choses n’avancent pas aussi vite qu’on ne le voudrait. Il faut toujours se battre et aujourd’hui je me sens fatiguée. Le fait de me retrouver face à ...