16 résultats trouvés
- 01 juin 2022, 00:09
- Forum : Les chemins de la reconstruction
- Sujet : Se reconstruire... pour (re)devenir qui ?
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Re: Se reconstruire... pour (re)devenir qui ?
Vos témoignages font écho avec ce que je ressens... Qui je suis aujourd'hui.. Une boule de colère quand je vois deux petites filles ensemble, cette souffrance de ne jamais connaître ce bonheur, que les gens ne semble pas apprécier à sa juste valeur. M'imaginer la vie qu'on aurait du avoir avec cette...
- 14 mars 2022, 20:10
- Forum : Les chemins de la reconstruction
- Sujet : La génétique
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Re: La génétique
Courage à vous aussi... Et on se tient au courant...
- 14 mars 2022, 16:50
- Forum : Les chemins de la reconstruction
- Sujet : La génétique
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Re: La génétique
On a digéré le dernier rendez vous. J'ai un peu harcelé le secrétariat de la geneticienne, car nous devions signer des papiers pour continuer les recherches,et avoir un entretien téléphonique, mais au bout de 3 semaines toujours pas de nouvelle. Au final on a rdv le 12 mai en présentiel, du coup je ...
- 14 mars 2022, 16:46
- Forum : Pour les nouveaux arrivants
- Sujet : Mamange 2022
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Re: Mamange 2022
Merci beaucoup pour ton message. Rempli d'espoir...
- 13 mars 2022, 22:21
- Forum : Les chemins de la reconstruction
- Sujet : La génétique
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Re: La génétique
Meryl, as tu eu des nouvelles concernant les résultats génétique ?
- 13 mars 2022, 22:09
- Forum : Pour les nouveaux arrivants
- Sujet : Mamange 2022
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Re: Mamange 2022
Bonjour, J'ai perdu ma fille Ninon le 23 novembre dernier. Elle est née à terme, après une super grossesse qui n'a rien laissé présager. Mais malheureusement elle ne pouvait pas respirer toute seule et elle avait d'autres pathologies incompatibles avec la vie. Elle est décédée à 16 jours. Je compren...
- 17 février 2022, 19:42
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- Sujet : La génétique
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Re: La génétique
Merci beaucoup. Bon courage à vous aussi... De mettre un pied dans la génétique ca nous terrorise pour le futur... On imagine pas tout ca, quand on veut fonder une famille...
On se tient au courant en espérant que ca soit un coup de "malchance" pour tous.
On se tient au courant en espérant que ca soit un coup de "malchance" pour tous.
- 17 février 2022, 15:59
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- Sujet : La génétique
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Re: La génétique
Vous avez pu revoir le geneticien ?
- 17 février 2022, 15:58
- Forum : Les chemins de la reconstruction
- Sujet : La génétique
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Re: La génétique
Bonjour nous avons eu un rdv avec la neuropediatre, qui nous donné que les résultats de Biopsie qui a révélé une maladie neuromusculaire, du coup la direction des recherches va être modifié. On part sur un exome et génome. Qui vont être longs. Elle nous a expliqué les différentes transmissions possi...
- 17 février 2022, 15:50
- Forum : Les chemins de la reconstruction
- Sujet : Reprise travail...
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Re: Reprise travail...
Bonjour, J'ai perdu ma fille en novembre 2021 a 16 jours de vie. J'ai repris le travail le 1er février après mon congé maternité. Je m'étais comme toi préparé aux réponses assassinent si besoin mais tout le monde a été intelligent, n'a pas osé m'en parler, ce qui au final m'a donné envie d'en parler...