Forum de l'association Petite Émilie

Vos témoignages font écho avec ce que je ressens... Qui je suis aujourd'hui.. Une boule de colère quand je vois deux petites filles ensemble, cette souffrance de ne jamais connaître ce bonheur, que les gens ne semble pas apprécier à sa juste valeur. M'imaginer la vie qu'on aurait du avoir avec cette...

Courage à vous aussi... Et on se tient au courant...

On a digéré le dernier rendez vous. J'ai un peu harcelé le secrétariat de la geneticienne, car nous devions signer des papiers pour continuer les recherches,et avoir un entretien téléphonique, mais au bout de 3 semaines toujours pas de nouvelle. Au final on a rdv le 12 mai en présentiel, du coup je ...

Merci beaucoup pour ton message. Rempli d'espoir...

Meryl, as tu eu des nouvelles concernant les résultats génétique ?

Bonjour, J'ai perdu ma fille Ninon le 23 novembre dernier. Elle est née à terme, après une super grossesse qui n'a rien laissé présager. Mais malheureusement elle ne pouvait pas respirer toute seule et elle avait d'autres pathologies incompatibles avec la vie. Elle est décédée à 16 jours. Je compren...

Merci beaucoup. Bon courage à vous aussi... De mettre un pied dans la génétique ca nous terrorise pour le futur... On imagine pas tout ca, quand on veut fonder une famille...
On se tient au courant en espérant que ca soit un coup de "malchance" pour tous.

Vous avez pu revoir le geneticien ?

Bonjour nous avons eu un rdv avec la neuropediatre, qui nous donné que les résultats de Biopsie qui a révélé une maladie neuromusculaire, du coup la direction des recherches va être modifié. On part sur un exome et génome. Qui vont être longs. Elle nous a expliqué les différentes transmissions possi...

Bonjour, J'ai perdu ma fille en novembre 2021 a 16 jours de vie. J'ai repris le travail le 1er février après mon congé maternité. Je m'étais comme toi préparé aux réponses assassinent si besoin mais tout le monde a été intelligent, n'a pas osé m'en parler, ce qui au final m'a donné envie d'en parler...