10 résultats trouvés

par Marie2021
01 juillet 2021, 08:32
Forum : Les chemins de la reconstruction
Sujet : 5 semaines
Réponses : 1
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5 semaines

Bonjour, Aujourd'hui cela fait 5 semaines que ma petite Léna est partie rejoindre les étoiles.. Pour les "autres" la vie continue... Il y a parfois des instants où je me demande si tu as vraiment éxisté ? Et je regarde nos photos, mais si tu étais bien là avec nous ! Ma petite chérie tu me...
par Marie2021
30 mai 2021, 21:14
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Réponses : 17
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Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué

Bonjour, notre petit ange Léna a rejoint les étoiles jeudi le 27 mai.. Nous avons été entendu par la généticienne qui nous a soutenu dans notre démarche de la laisser partir. Nous avons également eu un deuxième avis à Lyon, bien plus sombre puisque ma petite puce avait également une grosse malformat...
par Marie2021
19 mai 2021, 09:03
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Réponses : 17
Vues : 3178

Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué

Bonjour, Les jours me paraissent interminable, l'annonce de l'acc de notre fille était il y a 10 jours, j'ai l'impression que ça fait une éternité.. L'attente entre les rendez-vous chez les spécialistes, la peur de ne pas être entendu par les médecins, ne me quittent pas. J'ai le souffle coupé, le c...
par Marie2021
18 mai 2021, 09:57
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Agénésie du corps calleux diagnostiqué
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Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué

Merci pour ton soutien, ton message me redonne un peu d'espoir...
par Marie2021
18 mai 2021, 08:15
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Agénésie du corps calleux diagnostiqué
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Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué

Bonjour, Je suis suivie dans le ******** de mon département à Strasbourg. La perspective de devoir peut être attendre 8 semaines pour faire l'irm et ensuite le délai supplémentaire pour l'img, me tétanise. J'aimerais la préserver tout simplement pour qu'elle n'ait pas à ressentir toutes mes angoisse...
par Marie2021
17 mai 2021, 21:20
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Agénésie du corps calleux diagnostiqué
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Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué

Bonjour Audrey, Merci pour ta réponse, j'espère que mon médecin sera aussi compréhensif sachant que je suis à 24 semaines de grossesse. Les sentiments que tu décris sont exactement les miens. Cela me rassure de savoir que je ne suis pas la seule à avoir ce ressenti. Tendre pensée pour ton petit ange..
par Marie2021
17 mai 2021, 20:43
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Réponses : 17
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Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué

J'ai également pris rendez-vous avec la psychologue de l'hôpital. Ma grande peur est que les médecins me pousse à continuer ma grossesse jusqu'à la 32 ème semaine, cela me tétanise. Je souhaiterais laisser partir mon petit ange dans la sérénité...
par Marie2021
17 mai 2021, 20:37
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Réponses : 17
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Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué

Je n'ai pas de gynéco attitré, je suis suivie par une sage femme. Nous sommes suivi par un service d'échographie foetale car mon conjoint est né sans œsophage. Nous avons un nouveau rendez-vous le 4 juin. Notre décision est effectivement prise, ça peut paraître rapide mais j'écoute mon instinct, pui...
par Marie2021
17 mai 2021, 20:18
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Réponses : 17
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Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué

Nous avons eu les résultats de l'amniocentèse tout est OK. Vendredi nous avons rendez-vous avec une geneticienne. À priori l'agenesie totale du corps calleux est isolée. Faut-il vraiment attendre la 32 ème semaine pour l'irm, (sachant qu'ils ne pourront pas nous donner un pronostic par la suite)?
par Marie2021
17 mai 2021, 18:05
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Réponses : 17
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Agénésie du corps calleux diagnostiqué

Bonjour, je suis enceinte de 24 semaines avec une agénésie du corps calleux diagnostiqué chez ma petite fille. J'ai le sentiment très fort qu'il faut que je la laisse partir, mais j'ai peur de ne pas être entendu par les médecins. Même si ça m'arrache le cœur je sais que c'est la meilleure chose pou...